Экспертный совет № 17 от 22.07.2021
В Перечень заболеваний включен буллёзный эпидермолиз, утверждены категории детей с критериями назначения медицинских изделий.
Рассмотрены и включены в Перечень заболеваний дефицит лизосомной кислой липазы, а в Перечень лекарственных препаратов – лекарственный препарат для терапии данного заболевания, Себелипаза альфа. Обновленный Перечень направили в попечительский совет для утверждения. Определили категории детей, которым показана терапия лекарственным препаратом Себелипаза альфа.
Одобрены заявки для 2-х детей с заболеванием спинальная мышечная атрофия на лекарственный препарат Рисдиплам.
Решено удовлетворить потребность в лекарственном препарате Динутуксимаб бета для 20-ти детей с заболеванием нейробластома.
19 пациентам с заболеванием муковисцидоз утвердили потребность в лекарственном препарате Элексафактор/ивакафтор/тезакафтор+ивакафтор на период до 31 декабря 2021 года и на 1 квартал 2022 года.
Удовлетворение потребности в лекарственном препарате Аталурен для 21 пациента с диагнозом миодистрофия Дюшенна-Беккера до 31 декабря 2021 года.
Сформирована потребность для 19 пациентов в разных дозировках с диагнозом гипофосфатазия в лекарственном препарате Асфотаза альфа на 1 квартал 2022 года.
Сформирована потребность для 19 пациентов с диагнозом муковисцидоз в лекарственном препарате Элексафактор/ивакафтор/тезакафтор+ивакафтор на 1 квартал 2022 года. Сформирована потребность в обеспечении 10 пациентов с заболеванием Семейная средиземноморская лихорадка, 5 пациентов с заболеванием криопирин-ассоциированный периодический синдром и 5 пациентов с заболеванием периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли (ФНО) в лекарственном препарате Канакинумаб на 1 квартал 2022 года.
Сформирована потребность для 33 пациентов с диагнозом мукополисахаридоз IVА в лекарственном препарате Элосульфаза альфа на 1 квартал 2022 года.
Сформирована потребность для 17 пациентов с болезнью Помпе в лекарственном препарате Алглюкозидаза альфа на 1 квартал 2022 года.
Сформирована потребность для 75 пациентов с диагнозом миодистрофия Дюшенна-Беккера в лекарственном препарате Аталурен на 1 квартал 2022 года.