Экспертный совет № 19 от 07.04.2022

В Перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом, включен стимулятор диафрагмального (френического) нерва  MARK IV с принадлежностями для лечения заболевания ROHHARD-Cиндром.

Утверждены 206 заявки, поступившие от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья, на обеспечения пациентов Фонда лекарственными препаратами, входящими в Перечень 1 и Перечень 2 Фонда. Рассчитана потребность пациентов в обеспечении лекарственными препаратами на период 1-2 кварталы 2023 года.

Утверждены заявки на обеспечение лекарственными препаратами:

  • Эверолимус  (ТН Афинитор) для пациента с заболеванием Туберозный склероз; 
  • Нусинерсен (ТН Спинраза) для двух пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
  • Рисдиплам (ТН Эврисди) для четырех пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
  • Цистеамин/Меркаптамин (ТН Цистадроп) для пациента с заболеванием Цистиноз;

Две заявки на препараты Нусинерсен (ТН Спинраза) и Ивакафтор+Лумакафтор (ТН Оркамби) направлены на доработку: для сбора дополнительной медицинской информации.

Перераспределены лекарственные препараты:

  • Нусинерсен (ТН Спинраза) для троих пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
  • Динуксимаб бета ( ТН Карзиба) для трех пациентов с заболеванием Нейробластома:
  • Ланаделумаб (ТН Такзайро) для пациента с заболеванием Наследственный ангионевротический отек.

Согласована потребность пациентов в новых лекарственных препаратах для закупки на I-II кварталы 2023 года.