Экспертный совет № 2 от 20.01.2022

Удовлетворены 112 заявок от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья, по которым экспертным советом «Круга добра» 23.12.2021 г. ранее вынесено предварительное решение. В список пациентов на лекарства вошли дети с заболеваниями, входящими в Перечень заболеваний нозологий Фонда.

Рассмотрены 26 заявок от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья для осуществления оценки наличия медицинских показаний и отсутствие медицинских противопоказаний лекарственных препаратов на обеспечение пациентов лекарственным препаратом Рисдиплам (ТН Эврисди)  пациентов со спинальной мышечной атрофией. Две заявки из списка возвращены субъекту для уточнения количества лекарственного препарата рисдиплам.

Утверждена заявка о предоставлении пациенту с заболеванием центральный гиповентиляционный синдром (синдром проклятия Ундины) стимулятора диафрагмального (френического) нерва (Mark IV с принадлежностями) в количестве 1 шт. Вторая заявка на стимулятор для другого ребенка с аналогичным заболеванием возвращена субъекту для  сбора необходимой медицинской информации.

Согласована заявка на  препарат Нусинерсен (ТН Спинраза) пациенту со спинальной мышечной атрофией. 

Расширены категории детей с мутациями при заболевании миодистрофия Дюшенна-Беккера.