Экспертный совет № 22 от 26.08.2021
26 августа 2021 года на заседании экспертного совета Фонда «Круг Добра» принято решение о расширении критериев для получения препарата Оркамби пациентами с диагнозом муковисцидоз.
На заседании было утверждено решение о включении еще одной нозологии в Перечень заболеваний, с которыми работает Фонд «Круг добра», а именно врожденного нарушения синтеза желчных кислот (НСЖК). Решение о включении в Перечень лекарственных препаратов Холевой кислоты для лечения НСЖК передано в попечительский совет.
Также на этой встрече экспертный совет утвердил заявки:
5 детям с заболеванием спинальная мышечная атрофия на препарат Рисдиплам;
4 детям с заболеванием спинальная мышечная атрофия на препарат Спинраза;
4 детям с заболеванием муковисцидоз на препарат Элексакафтор/Ивакафтор/Тезакафтор; Ивакафтор;
9 детям с заболеванием муковисцидоз на препарат Ивакафтор+Лумакафтор;
2 детям с заболеванием нейробластома одобрен препарат Динутуксимаб бета.