Экспертный совет № 23 от 02.09.2021

2 сентября 2021 года прошел очередной экспертный совет Фонда «Круг добра», на котором обсудили расширение Перечней по заболеваниям и лекарственным препаратам, а также рассмотрели заявки, поданные органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере здравоохранения.

На заседании было утверждено решение о включении еще трех нозологий в Перечень заболеваний, с которыми работает Фонд «Круг добра». Обсудили и после утвердили для внесения в Перечень следующие заболевания: нейрофиброматоз 1 типа, гипер-IgD-синдром/синдром дефицита мевалонат-киназы и нарушение обмена цикла мочевины.

Для лечения заболевания нейрофиброматоз 1 типа был предложен к рассмотрению препарат Селуметиниб, для лечения синдрома дефицита мевалонат-киназы — препарат Канакинумаб, для лечения нарушения обмена цикла мочевины — препараты Бензоат натрия+Фенилацетат натрия, Глицерола фенилбутират, Карглумовая кислота и Фенилбутират натрия. В последнем случае для передачи в попечительский совет для внесения в Перечень заболеваний был принят только препарат Глицерола фенилбутират, в первых двух случаях приняты для передачи лекарственные препараты Селуметиниб и Канакинумаб.

Приняты категории детей, которым показано назначение лекарственных препаратов Селуметиниб, Канакинумаб и Глицерола фенилбутират.

Также на этом совете эксперты утвердили заявки на препарат Аталурен четырем детям с диагнозом миодистрофия Дюшенна-Беккера, заявку на препарат Асфотаза альфа для пациента с заболеванием гипофосфатазия, также утвердили препарат Элексакафтор/ивакафтор/тезакафтор+ Ивакафтор для 20 пациентов с диагнозом муковисцидоз и 11 пациентам с этим же диагнозом потребность в препарате Ивакафтор+Лумакафтор. Все утвержденные заявки на препараты распространяются на период до конца 2022 года и 1квартал 2022 года.