Экспертный совет № 28 от 21.10.2021

Приняты решения:
1. Включить в Перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий медицинские изделия для обеспечения лечения пациентов с заболеванием буллезный эпидермолиз, направить Перечень в попечительский совет Фонда.

2. Принять заболевание центральный гиповентиляционный синдром (синдром проклятия Ундины) в Перечень заболеваний и медицинское изделие стимулятор диафрагмального (френического) нерва стимулятор Mark IV с принадлежностями в Перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий.
3. Выделить дополнительные средства для ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им.  Дмитрия Рогачева» Минздрава России для оплаты лечения ребенку, страдающему от заболевания острый миелобластный лейкоз с приминением инновационного метода «Лечение злокачественных заболеваний крови и кроветворных органов и тяжелых незлокачественных болезней крови и врожденных иммунодефицитов на платформе высокодозной химиотерапии, трансплантации аллогенных TCRab-деплетированных гемопоэтических  предшественников и персонализированной терапии генноинженерными препаратами» после заключения соотвтствующего договора между ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им.  Дмитрия Рогачева» Минздрава России и Фондом.

Одобрены заявки:
1 ребенку с заболеванием муковисцидоз на лекарственный препарат Элексакафтор + Тезакафтор + Ивакафтор; Ивакафтор на период до 31 декабря 2021 года и на 1-й квартал 2022 года;
7 детям с заболеванием муковисцидоз на лекарственный препарат Ивакафтор+Лумакафтор в разных дозировках на период до 31 декабря 2021 года и 6 детям на 1-й квартал 2022 года;
2 детям с заболеванием спинальная мышечная атрофия на лекарственный препарат Нусинерсен на период до 31 декабря 2021 года, на 1 квартал 2022 года;
3 детям с заболеванием спинальная мышечная атрофия на лекарственный препарат Рисдиплам на период до 31 декабря 2021 года и на 1-й квартал 2022 года;
5 детям с заболеванием дефицит лизосомной кислой липазы на лекарственный препарат Себелипаза альфа на период до 31 декабря 2021 года и 6 на 1-й квартал 2022 года;
1 ребенку с заболеванием синдром короткой кишки на лекарственный препарат Тедуглутид  на 1-й квартал 2022 года;
4 детям с заболеванием нейробластома на лекарственный препарат Динутуксимаб бета на период до 31 декабря 2021 года;
2 детям с заболеванием миодистрофия Дюшенна – Беккера на лекарственный препарат Аталурен на период до 31 декабря 2021 года, и на 1 квартал 2022 года и 1 ребенку на 1-й квартал 2022 года;
2 детям с  заболеванием  нейрофиброматоз 1 типа на лекарственный препарат Селуметиниб на 1-й квартал 2022 года;
1 ребенку с  заболеванием  врожденные нарушения синтеза желчных кислот на лекарственный препарат Холевая кислота на период до 31 декабря 2021 года и на 1-й квартал 2022 года.