Экспертный совет № 29 от 28.10.2021

Принято решение включить заболевание первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования в Перечень заболеваний, утвердить категории детей, лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный (лекарственная форма: раствор для подкожного введения)  – внести в Перечень лекарственных препаратов, который должен быть утвержден попечительским советом Фонда.

Одобрили заявки:
3 детям с заболеванием туберозный склероз на лекарственный препарат Эверолимус на период до 31 декабря 2021 года;
1 ребенку  с заболеванием  криопирин-ассоциированный периодический синдром на лекарственный препарат Канакинумаб на 1 квартал 2022 года;
1 ребенку  с заболеванием нейрофиброматоз 1 типа на  лекарственный препарат Селуметиниб на 1 квартал 2022 года;
3  детям  с заболеванием синдром короткой кишки на лекарственный препарат Тедуглутид на период до 31 декабря 2021 года и на 1-е полугодие 2022;
8 детям с заболеванием миодистрофия Дюшенна-Беккера на лекарственный препарат Аталурен в назначенной дозировке на 1-й квартал 2022 года;
9 детям с заболеванием муковисцидоз на лекарственный препарат Элексакафтор+Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор на период до 31 декабря 2021 года и на 1 квартал 2022 года;
2 детям с заболеванием спинальная мышечная атрофия на лекарственный препарат Онасемноген абепарвовек;
2 детям с заболеванием спинальная мышечная атрофия на лекарственный препарат Рисдиплам на период до 31 декабря 2021 года и на 1 квартал 2022 года;
4 детям с заболеванием спинальная мышечная атрофия на лекарственный препарат Нусинерсен на период до 31 декабря 2021 года на 1 квартал 2022 года;
4 детям с заболеванием нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа на лекарственный препарат Церлипоназа альфа на период до 31 декабря 2021 года и на 1 квартал 2022 года;
19 детям с заболеванием муковисцидоз на лекарственный препарат Ивакафтор+Лумакафтор на период до 31 декабря 2021 года и на 1-й квартал 2022 года;
11 детям с заболеванием дефицит лизосомной кислой липазы на лекарственный препарат Себелипаза альфа, а именно 2 на период на период до 31 декабря 2021 года и на 1-й квартал 2022 года и 9 на 1-й квартал 2022 года;
1 ребенку с заболеванием нейробластома на лекарственный препарат Динутуксимаб бета на период до 31 декабря 2021 года.