Экспертный совет № 32 от 28.04.2023

Экспертный совет Фонда удовлетворил заявки на трех пациентов с диагнозом Спинальная мышечная атрофия на обеспечение их препаратом Онасемноген абепарвовек, который входит в перечень закупок Фонда.

Также было удовлетворено три заявки на детей с заболеванием Остеосаркома на оплату их лечения с использованием неинвазивных раздвижных эндопротезов по индивидуальным чертежам.

Ряд заявок от исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья экспертный совет Фонда отправил на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья и предполагаемых методах лечения указанных в документах детей.

Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:

Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:

• Динутуксимаб бета – для шести пациентов с заболеванием Нейробластома;
• Рисдиплам – для четырех пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
• Ивакафтор + Лумакафтор  – для одного пациента с заболеванием Муковисцидоз;
• Пэгвалиаза – для одного пациента с заболеванием Фенилкетонурия;
• Элексакафтор + Тезакафтор + Ивакафтор; Ивакафтор – для одного пациента с заболеванием Муковисцидоз;