Экспертный совет № 37 от 19.05.2023

Экспертный совет Фонда рассмотрел и одобрил заявку на оказание медицинской помощи по эндопротезированию с использованием неинвазивных раздвижных эндопротезов по индивидуальному чертежу ребенку с заболеванием Остеосаркома.

Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:

• Динутуксимаб бета – для одного пациента с заболеванием Нейробластома;
• Элексакафтор + Тезакафтор + Ивакафтор; Ивакафтор – для восьми пациентов с заболеванием Муковисцидоз;
• Восоритид – для двух пациентов с заболеванием Ахондроплазия;
• Рисдиплам – для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
• Кьютаквиг – для одного пациента с заболеванием Первичный иммунодефицит;
• Эверолимус – для двух пациентов с заболеванием Туберозный склероз;
• Ивакафтор+Лумакафтор – для трех пациентов с заболеванием Муковисцидоз;
• Нусинерсен – для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия.

Часть заявок отправлена на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья и предлагаемых  методах  лечения указанных в заявках детей.