Экспертный совет № 60 от 29.09.2022
Экспертный совет Фонда принял решение включить в Перечень нозологий Фонда «Круг добра» заболевание Кожно-скелетный синдром с гипофосфатемией, а также утвердил категории детей с этим заболеванием для назначения им ранее включенного в Перечень лекарственных препаратов препарат Крисвита/Crysvita (МНН – Буросумаб).
Экспертный совет Фонда удовлетворил 294 заявки, поступившие от органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.
Ряд заявок отправлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья детей и предполагаемом методе их лечения.
Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.
В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:
– Динутуксимаб бета (ТН Карзиба) для одного пациента с заболеванием Нейробластома;
– Элексакафтор+Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор 100мг+50мг+75мг (ТН Трикафта) для одного пациента с заболеванием Муковисцидоз;
– Возоритид (ТН Воксзого) для одного пациента с заболеванием Ахондроплазия;
– Рисдиплам (ТН Эврисди) для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия.