Экспертный совет № 62 от 07.10.2022
Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.
В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:
– Ивакафтор+Лумакафтор (ТН Оркамби) для двух пациентов с заболеванием Муковисцидоз;
– Элексакафтор+Тезакафтор+Ивакафтор+ Ивакафтор (ТН Трикафта) для пациента с заболеванием Муковисцидоз;
– Нусинерсен (ТН Спинраза) для четырех пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
– Иммуноглобулин человека нормальный (ТН Кьютаквиг) для трех пациентов с заболеванием Хроническая воспалительная демилинизирующая полиневропатия
– Эверолимус (ТН Афинитор) для двух пациентов с заболеванием Туберозный склероз;
– Церлипоназа альфа (ТН Бринейра) для одного пациента с заболеванием Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа.
Ряд поступивших заявок экспертный совет Фонда направил на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья детей и предполагаемых методах их лечения.