Экспертный совет № 73 от 17.11.2022

Экспертный совет Фонда утвердил предложение включить заболевание Ниманна-Пика А/В в Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний Фонда.

Для оказания помощи пациентам с заболеванием Ниманна-Пика А/В Экспертный совет Фонда принял решение включить в Перечень закупаемых лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации лекарственный препарат  Ксенпозайм (МНН – Олипудаза альфа) и утвердить категории детей, которым показано назначение данного лекарственного препарата.

Кроме того, в соответствии с подпунктом «г» п.10 Правил обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей, утвержденных Постановлением Правительства РФ о 21.05.2021 № 769, Экспертный совет Фонда принял решение исключить из Перечня незарегистрированных препаратов, закупаемых Фондом «Круг добра» лекарственный препарат Финтепла (МНН Фенфлурамин), ранее принятым Экспертным советом Фонда 14.10.2021 года.

На заседании Экспертный Совет одобрил 184 заявки на обеспечение пациентов лекарственными препаратами, а также 162 заявки на обеспечение пациентов медицинскими изделиями, входящими в Перечни закупаемых Фондом препаратов и медизделий.

Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:

Нусинерсен – для двух пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия.

Ивакафтор+ Лумакафтор – для одного пациент с заболеванием Муковисцидоз

Буросумаб – для одного пациента с заболеванием Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит.