Экспертный совет № 74 от 23.11.2022

Для повышения эффективности лечения пациентов с заболеванием нейробластома Экспертный совет Фонда принял следующие решения:

  1.  расширить категории детей с заболеванием Нейробластома, для лечения которых показан лекарственный препарат Карзиба (МНН Динутуксимаб бета).

Указанная нозология и лекарственный препарат входят в Перечни Фонда с 2021 года.     

  • Включить в Перечень лекарственных препаратов, закупаемых Фондом, лекарственный препарат I-RAO-2 (МНН – мета-йодобензилгуанидин  для лечения пациентов детского возраста с заболеванием Нейробластома.
  • Утвердить категории детей с заболеванием Нейробластома, которым показано назначение нового лекарственного препарата I-131 MIBG.

В связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья детей и предлагаемых методах их лечения 89 заявок и направлено ы на доработку в органы исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.

Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:

  1. Церлипоназа альфа – для одного пациента с заболеванием Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа;
  2. Элексакафтор+Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор – для трех пациентов с заболеванием Муковисцидоз;
  3. Бетаин Ангидрид – для двух пациентов с заболеванием Гомоцистинурия;
  4. Ивакафтор + Лумакафтор – для одного пациента с заболеванием Муковисцидоз;
  5. Эверолимус – для одного пациента с заболеванием Туберозный склероз;
  6. Рисдиплам – для двух пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия.