Экспертный совет № 8 от 22.04.2021

22 апреля в Общественной палате РФ прошло заседание экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Члены экспертного совета утвердили решение о включении заболеваний нейробластома и миодистрофия Дюшенна-Беккера в Перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами.

Экспертный совет также поддержал предложение о включении в Перечень препаратов Динутуксимаб бета и Аталурен, а также рассмотрел критерии, которые будут использоваться для определения пациентов, которым будет поставлено лекарство. Предложение о дополнении Перечня лекарственных препаратов направлено в попечительский совет Фонда.