Экспертный совет № 9 от 13.05.2021

13 мая в Общественной палате РФ прошло заседание экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Члены экспертного совета утвердили решение о включении заболевания муковисцидоз в тяжелой форме, требующей таргетной терапии, в Перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами (в соответствии с критериями, разработанными экспертами).
Экспертный совет также поддержал предложение о включении в Перечень препаратов Оркамби и Трикафта в утвержденный Перечень лекарственных препаратов, для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Предложение о дополнении Перечня лекарственных препаратов будет направлено в попечительский совет и рассмотрено на ближайшем заседании.