Экспертный совет №30 от 21.04.2023
Экспертный совет Фонда рассмотрел и удовлетворил 4 (четыре) заявки на оказание медицинской помощи по эндопротезированию с использованием неинвазивных раздвижных эндопротезов по индивидуальным чертежам детям с заболеваниями Остеосаркома и Саркома Юинга.
Ряд заявок, поступивших от исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья, были направлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья и предлагаемом методе лечения указанных в заявках пациентов.
Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.
В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:
- Канакинумаб – для пациента с заболеванием Семейная средиземноморская лихорадка;
- Рисдиплам – для двух пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
- Ивакафтор + Лумакафтор – для семи пациентов с заболеванием Муковисцидоз;
- Элексакафтор + Тезакафтор + Ивакафтор; Ивакафтор – для двенадцати пациентов с заболеванием Муковисцидоз;
- Тедуглутид – для одного пациента с заболеванием Синдром короткой кишки;
- Нусинерсен – для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
- Селуметиниб – для двух пациентов с заболеванием Нейрофиброматоз 1 типа;
- Кьютаквиг – для трех пациентов с заболеванием ПИД (Первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования;
- Восоритид – для одного пациента с заболеванием Ахондроплазия.