09.02.2023 в Общественной палате прошло обсуждение доступности специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с редкими заболеваниями
Это было первое обсуждение довольно непростого вопроса, с которым приходится сталкиваться родителям детей с болезнями обмена веществ. Для них специализированное лечебное питание – не просто продукт, а важная часть лечебного процесса.
Чтобы понять, какую помощь Фонд «Круг добра» может оказать таким детям, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко пригласил на Круглый стол в Общественную палату всех, кто разбирается в этой теме и способен выдвинуть конкретные предложения.
В обсуждении приняли участие заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ МГНЦ им Н.П. Бочкова Екатерина Захарова и главврач МГНЦ Сергей Воронин, ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Татьяна Бушуева, заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» Ирина Витковская, президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов, представители отечественных производителей лекарственного питания и другие профильные специалисты, работающие с семьями, где растут дети с болезнями обмена веществ.
Заболеваний, которые прочно связаны с системным обеспечением лечебным питанием, сегодня больше 10, часть из них входит в Перечень лекарственного обеспечения Фонда. Например, муковисцидоз, фенилкетонурия, синдром короткой кишки, спинально-мышечная атрофия. Но есть и другие нозологии, требующие комплексного лечения – лекарственной терапии и специализированного питания. Некоторые из них попали в федеральную программу массового неонатального скрининга, запущенную в этом году. Регионы к такому повороту событий не всегда бывают готовы: не хватает средств на закупку питания, нет наработанного алгоритма действий. Молодым родителям, впервые столкнувшимся с болезнью ребенка, приходится ломать голову и самим решать вопрос дорогостоящих закупок.
Расширяя программу помощи орфанным детям, Фонд «Круг добра» готов рассматривать вопрос обеспечения специализированным питанием тех групп детей, которым оно необходимо по медицинским показаниям. Но для этого, отметил Александр Ткаченко, нужно разобраться во всех особенностях этого процесса. В частности, с перечнем нозологий, в лечении которых включено специализированное питание, изучением группы т.н. ультра-редких заболеваний, о которых упоминали на встрече специалисты, возможное формирование резервного запаса дорогостоящего питания, условий и мест его хранения.
Как заметил Сергей Воронин, сегодня отечественные и зарубежные производители специализированного лечебного питания представляют российским детям от 3 до 5 линеек продуктов лечебного питания. Этого хватает, чтобы дать возможность подобрать питание индивидуально. Но, как подчеркивали многие выступающие, пришло время вносить изменения в соответствующее Постановление Правительства №333, которое регламентирует перечень лекарственного питания для детей-инвалидов, и расширять перечень нозологий, попадающих в эту группу.
«Закон можно менять, если это пойдет на пользу детям», – прокомментировал выступления Александр Ткаченко, напомнив, что сегодня Россия вышла на лидирующее место в мире по части заботы о здоровье своих орфанных детей. Но прежде чем «менять закон», нужно сформировать конкретные инициативы. Для начала – по части полного списка нозологий, где специализированное питание является частью лечения.
Глава Фонда «Круг добра» обратился к участникам встречи с просьбой подготовить конкретные предложения и презентации ультра-редких заболеваний, чтобы уже к новой встрече сформировать совершенно конкретный план действий. «От каждого жду конкретики, с каждым буду связываться лично и обсуждать все детали, – пообещал отец Александр, – когда всё сложится в единую картину, мы соберемся и все проанализируем».