13.02 в Санкт-Петербурге состоялся круглый стол «Детское сердце — редкое сердце. Пути повышения качества оказания медицинской помощи» на базе ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» при поддержке АНО «Дом Редких» и ВОО «Ассоциация детских кардиологов России»

Пресс-релиз 13.02.2025

«Детское сердце – редкое сердце»

13 февраля в Санкт-Петербурге состоялся круглый стол «Детское сердце — редкое сердце. Пути повышения качества оказания медицинской помощи» на базе ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» при поддержке АНО «Дом Редких» и ВОО «Ассоциация детских кардиологов России». В мероприятии приняли участие более 100 человек.

Открыла встречу Анастасия Александровна Татарникова, председатель АНО «Дом Редких»:

-Это третья встреча в рамках обсуждения проблем, связанных с редкими кардиологическими заболеваниями у детей. Цель этих мероприятий – объединить детских кардиологов и обсудить те возможности, которые существуют с точки зрения организации медицинской помощи, лекобеспечения детей с редкими кардиологическими заболеваниями.

Александр Николаевич Ржаненков, депутат Законодательного Собрания СПб, Председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению:

– Мы рекомендовали на федеральном уровне инициативу, чтобы финансирование осуществлялось не только из средств субъектов федерации, но и на федеральном уровне. Нас поддержали коллеги из СЗФО – исполнительные и законодательные органы власти, счетная палата. Надеемся, что это решение будет принято. Хотелось бы продолжать положительную практику, когда рекомендации «Дома Редких» воплощаются в дальнейшем в наши законодательные инициативы, что позволяет создавать еще более комфортные условия для редких пациентов.

Людмила Денисовна Самуйлова, со-председатель Санкт-Петербургского регионального совета сторонников партии «Единая Россия»:

– Сторонники партии «Единая Россия» не первый год взаимодействуют с «Домом Редких». Рада, что появился новый проект «Детское сердце – редкое сердце». Хочется выразить огромную благодарность врачам, в чьих руках находятся детские редкие сердца. Со своей стороны мы и в дальнейшем будем оказывать всю возможную поддержку, в том числе в сотрудничестве с нашими законодательными органами.

Рубен Рудольвович Мовсесян, главный внештатный детский специалист, сердечно-сосудистый хирург комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга:

– Детские кардиохирурги – тоже редкие люди, их всего 38 по стране и всего 30 клиник, которые специализируется на детской сердечно-сосудистой хирургии. Всего проводится 15-16 тыс. вмешательств ежегодно, 2 тыс. из них – в Санкт-Петербурге. По доле операций по искусственному кровообращению новорождённых Санкт-Петербург занимает лидирующую позицию среди всех федеральных округов.

Кирилл Сергеевич Куляев, юрист медицинского права АНО «Дом Редких»:

– У нас законодательно урегулированы как порядок оказания медицинской помощи, так и лекарственного обеспечения. Можно обеспечить нуждающихся почти всеми лекарственными препаратами, даже теми, которые не зарегистрированы на территории РФ. Но для этого необходимо соблюсти определенный порядок. Грамотное назначение плюс грамотное оформление документации гарантируют как пациенту право на получение гарантированного лечения, так и безопасность доктора.

Кирилл Сергеевич напомнил, что по всем возникающим вопросам можно обращаться на горячую линию: +7 (915) 258-95-84, +7 (987) 519-64-94.

Елена Сергеевна Васичкина, главный внештатный детский специалист кардиолог Северо-Западного федерального округа МЗ РФ, главный научный сотрудник НИИ сердечно-сосудистых заболеваний у детей, профессор кафедры перинатологии и педиатрии Института медицинского образования ФГБУ “НМИЦ им. В.А. Алмазова” Минздрава России:

– Мы все понимаем, что для федерального центра ведение пациентов с легочной гипертензией – это большая ответственность. Наши специалисты должны дать полную информацию, разъяснения по заболеванию, разработать план реабилитации, оказать медико-генетическое консультирование семьи. Немаловажно – мы должны тесно работать с детскими специалистами в регионах, чтобы те на местах могли вести этих пациентов.

Игорь Александрович Ковалев, советник директора НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева Минздрава России, президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор, затронул важный вопрос – о переходе пациентов из детской когорты во взрослую.

– Мы сейчас находимся на стадии осознания этой проблемы, причем проблемы как со стороны кардиологов детских, так и взрослых. Мы понимаем, что чем дольше будут наблюдаться педиатрические пациенты с кардиологическими проблемами у педиатра, тем лучше. Думаю, в итоге мы придем к решению, правда система здравоохранения пока к этому не готова, в частности в вопросе разграничения потоков финансирования. Один из вариантов – это создание референс-центров или центров компетенции как региональных, так и федеральных, где эти больные будут концентрироваться. Будем стараться решать этот вопрос.

Елена Юрьевна Гомольская, руководитель отдела сопровождения заявок фонда «Круг добра», напомнила условия и алгоритм обращения в Фонд и поделилась результатами работы.

–  Сейчас мы прорабатываем вопрос о создании резерва на ряд препаратов, в том числе незарегистрированных в РФ. Важно, чтобы жизненно необходимые нашим деткам препараты были всегда в наличии, ведь наиболее ранний старт терапии повышает качественный исход течения заболевания.