17 сентября отмечается День осведомлённости о заболевании Средиземноморская семейная лихорадка
17 сентября отмечается День осведомлённости о заболевании Средиземноморская семейная лихорадка. Это редкое аутовоспалительное заболевание, которое характеризуется сбоем в системе врожденного иммунитета.
Свое название заболевание получило из-за характерной этнической предрасположенности: оно передается по наследству преимущественно среди жителей Кавказа и Средиземноморья, причем мальчики болеют ССЛ чаще девочек.
Еще в прошлом году число подопечных с этим заболеванием у Фонда составляло 46 детей. Сегодня их уже 182.
Для лекарственной терапии таких пациентов Фонд закупает дорогостоящий препарат Канакинумаб (ТН Иларис). Помимо лекарственного обеспечения, которое дети с ССЛ получают через “Круг добра”, большую помощь им и их семьям оказывает Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).
Сегодня мы расскажем вам историю семьи, где растет трехлетний малыш с Семейной средиземноморской лихорадкой. История полна драматизма, мужества родителей и… любви.