21 января: школа «Стандарты надлежащего ухода и ведения пациентов с миодистрофией Дюшенна, амбулаторная стадия» фонда «Гордей» для родителей, медицинских и помогающих специалистов
Все, что вы хотели знать об уходе за детьми с миодистрофией Дюшенна: генодиагностика и генотерапия, стероиды, здоровье костной системы, БАДы (метаболическая терапия), растяжки, особенности поведения и развития, здоровье сердца. Если вы – родитель, врач или помогающий специалист и хотите получить целостное представление о составляющих СИСТЕМЫ ЭФФЕКТИВНОЙ ТЕРАПИИ МДД, чтобы ухаживать за ребенком правильно, сохранять его здоровье и упреждать развитие тяжелых осложнений, — эта школа для вас!
Дата: 21 января 2022 года
Время: 10-14 часов МСК
Формат: ZOOM
Ведущие школы:
- Татьяна Андреевна Гремякова: биохимик, доктор медицинских наук, президент и медицинский директор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД (Duchenne CAB);
- Ольга Сергеевна Грознова: детский кардиолог, доктор медицинских наук, НИКИ педиатрии имени Вельтищева РНИМУ имени Пирогова;
- Сергей Владимирович Ильясов: невролог, реабилитолог, клиника нервно-мышечных болезней, оздоровительный центр «Свобода движения»;
- Екатерина Владимировна Шредер: эндокринолог, Центральная клиническая больница Управления делами президента РФ;
- Ольга Гремякова: психолог, учредитель благотворительного фонда «Гордей».
Регистрация на школу и подробная программа: https://dmd-russia.ru/project/shkola-standarty-nadlezhashhego-uhoda-i-primenenie-patogeneticheskoj-terapii-ambulatornaya-stadiya/ Школа проводится при поддержке фонда «Абсолют-Помощь». Информационный партнёр мероприятия: Родительский проект помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера.