Образовательный семинар Фонда «Круг добра», 2022 год

22-23 сентября в Общественной палате РФ прошёл образовательный семинар для специалистов, ответственных за взаимодействие субъектов РФ с «Кругом добра». Научный организатор мероприятия – Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования (РМАНПО). На открытии семинара председатель правления Фонда Александр Ткаченко подчеркнул, что цель встречи – повысить результативность работы с субъектами, обсудить текущие проблемы и эффективные практики их решения.

Во время сессии «Путь пациента от диагностики к лечению» заведующий кафедрой экономики, управления и оценки технологий здравоохранения РМАНПО Виталий Омельяновский рассказал о том, как должна выглядеть трёхэтапная система помощи пациентам с тяжёлыми жизнеугрожающими, хроническими и орфанными заболеваниями, к созданию которой нужно стремиться. На первом этапе Экспертный совет «Круга добра» решает, вносить ли в Перечни Фонда заболевание и препарат/медизделие. На втором этапе регион формирует заявку. На третьем этапе эксперты должны оценить эффективность лечения. Виталий Омельяновский подчеркнул, что при этом очень важна преемственность всех трёх этапов.

Заместитель директора НИИ детской онкологии и гематологии по научной и образовательной работе НМИЦ онкологии им. Блохина Кирилл Киргизов рассказал об огромной роли педиатрического сообщества в успешном лечении злокачественных новообразований. Он также отметил, что важно как можно раньше диагностировать болезнь, и этому способствует повышение осведомлённости об онкологических заболеваниях.

Заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии НМИЦ здоровья детей Людмила Кузенкова рассказала о патогенетической терапии при СМА. По её словам, ранее начало лечения имеет лучшие результаты в долгосрочной перспективе.

Про опыт применения таргетной терапии при муковисцидозе и про взаимодействие экспертов с «Кругом добра» рассказала заведующая Научно-клинического отела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» Елена Кондратьева. Она отметила, что муковисцидоз – самое частое из редких заболеваний. Оно имеет множество мутаций, поэтому таргетная терапия подходит не всем пациентам. «Однако в тех случаях, когда подходит, она полностью меняет их жизнь», – подчеркнула Елена Кондратьева и добавила, что таргетная терапия стала доступна благодаря «Кругу добра». Обращаясь к врачам, Елена Кондратьева предложила, ориентируясь на методические рекомендации, назначать таргетный препарат Трикафта.

Во время сессии «Лучшие практики взаимодействия Фонда “Круг добра”» заместитель председателя правления Фонда Анна Кудря рассказала о совместной работе «Круга добра» с НКО и отметила: «Благодаря работе с партнёрами мы выстраиваем коммуникацию с пациентами». Заместитель начальника отдела мониторинга лекарственных средств Фонда Валентина Ерёмина добавила, что «Круг добра» и профильные НКО должны «поддерживать контакт, чтобы обеспечить детей препаратами». Она обратила внимание на необходимость оперативно рассматривать заявления родителей, поданные через портал государственных услуг, формировать заявки в Фонд, а также подчеркнула, что региону необходимо следить за сроком годности препаратов и наличием остатков.

Представители МОО «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отёком» Елена Безбожная и Илья Ушанков поделились опытом маршрутизации пациентов с НАО. Они отметили, что необходимо объединить усилия пациентских организаций и региональных Минздравов, чтобы оптимизировать информационную базу. Председатель правления АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова также подчеркнула, что НКО – «соратники и партнёры медицинских учреждений».

Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова рассказала о совместном с «Кругом добра» проекте по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами по месту жительства. Сейчас в проекте два направления: проведение выездных патронажей в российских регионах и практические консилиумы с федеральными врачами – экспертами в сфере генных дерматозов. Алёна Куратова отметила, что, когда «Круг добра» взял на себя обеспечение детей дорогостоящими медизделями, фонд «Дети-бабочки» смог сосредоточиться на оказании других видов помощи подопечным. «У нас освободились ресурсы и время для помощи подопечным по другим направлениям, помимо адресной помощи, таким как ментальное здоровье, психологическая поддержка мам», – подчеркнула Алёна Куратова.

Директор по информационным технологиям и кибербезопасности «Круга добра» Денис Куликов рассказал, что Фонд получает несколько сотен заявок в неделю. Он сообщил, что до конца этого года будет запущена система персонифицированного учёта, которая позволит отслеживать информацию по каждому ребёнку.

В конце мероприятия спикеры ответили на вопросы о заявочной кампании на 2023 год. Во второй день семинара прошёл организационно-деятельный тренинг для повышения навыков общения с родителями тяжелобольных детей. В семинаре участвовало более 80 специалистов.


Образовательный семинар Фонда «Круг добра», 2022 год
Образовательный семинар Фонда «Круг добра», 2022 год
Образовательный семинар Фонда «Круг добра», 2022 год
Образовательный семинар Фонда «Круг добра», 2022 год