24 января – День осведомленности о Синдроме Алажилля

Синдром Алажилля – редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением оттока желчи. Желчные кислоты становятся токсичными для клеток печени. Одно из проявлений заболевания – очень назойливый зуд кожи: дети расчёсывают себя до крови, не могут думать ни о чём другом, не могут посещать детские сады или учиться в школе. Без лечения заболевание приводит к циррозу и необходимости трансплантации печени.

24 января – День осведомленности о Синдроме Алажилля

С 2021 года Фонд «Круг добра» обеспечил необходимым дорогостоящим лекарством уже 52 ребёнка с этим жизнеугрожающим заболеванием.

С болезнью мужественно борется и Миша из Москвы, 9-летний подопечный Фонда «Круг добра». Его мама Елена Алексеевна рассказывает историю Миши и дружного сообщества пациентов с Синдромом Алажилля. А мы предлагаем обратить внимание на видеолекцию о синдроме Алажилля из нашей Библиотеки орфанных заболеваний.

24 января – День осведомленности о Синдроме Алажилля