25-31 октября – Неделя осведомленности о Буллезном эпидермолизе

Буллезный эпидермолиз – одно из самых тяжелых редких генетических заболеваний. Людей с этим заболеванием называют «бабочками» из-за их крайне чувствительной кожи. На протяжении жизни люди-«бабочки» вынуждены проводить многочасовые и болезненные перевязки специальными повязками.

Буллезный эпидермолиз был одним из первых включен в Перечень заболеваний Фонда. Сегодня в числе подопечных Фонда «Круг добра»  292 ребенка с этим заболеванием.

С 2021 года Фонд обеспечивал их только медицинскими изделиями (специализированными повязками), а в июне 2024 года решениями экспертного и попечительского советов Фонда в Перечни был включен лекарственный препарат Беремаген геперпавек. Заявки на обеспечение этим лекарственным препаратом уже начали поступать в Фонд, проводятся переговоры о его поставках.

Дети-«бабочки» настоящие герои. Историей жизни с этим заболеванием к Международной неделе осведомленности о Буллезном эпидермолизе на страницах Фонда поделилась мама нашего подопечного 11-летнего Исмаила. Прочитать ее можно здесь.