В день осведомленности о НЦЛ-2 Александр Ткаченко принял участие в «Апельсиновом чаепитии» и пообщался с родителями подопечных Фонда

26 августа – День осведомленности о нейрональном цероидном липофусцинозе 2-го типа (НЦЛ-2).

Это редкое и быстро прогрессирующее заболевание. Без терапии дети утрачивали сначала интеллектуальные, а затем двигательные и речевые навыки, теряли зрение и слух. В день осведомлённости о НЦЛ-2 председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко онлайн принял участие в «Апельсиновом чаепитии» и пообщался с родителями подопечных Фонда с НЦЛ-2.

Апельсин и оранжевый цвет – символ НЦЛ-сообщества. Помощь Фонда получают 34 ребёнка с этим редким генетическим заболеванием. В день осведомлённости о НЦЛ-2 мы рассказываем историю нашей подопечной девочки Леры. Врачи не давали утешительных прогнозов, но, к счастью, 26 августа 2019 года она стала первым ребёнком в стране, который получил препарат Церлипоназа Альфа (ТН Бринейра). Препарат с 2021 года закупается за счёт Фонда «Круг добра». А Лера в этом году готовится пойти в школу, в первый класс! Как выяснилось во время «Апельсинового чаепития», в 1-й класс пойдут также Евгения Ленина из Санкт-Петербурга и Захар Пучков из Владимирской области.

Мама Леры – руководитель направления «НаЦеЛены жить» АНО «Центр экспертной помощи «Дом редких» Татьяна Змейкова, рассказывая историю своей дочери, поделилась наблюдениями и опытом, который будет небезынтересен не только родителям детей с НЦЛ-2.

Также смотрите лекцию о заболевании в Библиотеке орфанных заболеваний.