27 сентября «Круг добра» подпишет соглашение о сотрудничестве с Обществом пациентов с фенилкетонурией

Подписание традиционно пройдёт в Общественной палате РФ и начнётся в 11.00.

Фенилкетонурия (ФКУ) – редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного из 7-10 тысяч новорождённых. При ФКУ нарушается метаболизм незаменимой аминокислоты фенилаланин, которая поступает с белковой пищей. Из-за этого в крови и других биологических жидкостях накапливается фенилаланин и токсические продукты его обмена. Без лечения больные вынуждены соблюдать жёсткую диету.

23 августа первый российский ребёнок получил инъекцию Пегвалиазы – нового препарата патогенетической терапии. «Как только в мире появляется новый препарат, имеющий доказанную эффективность, лекарство рассматривается на экспертном и попечительском советах фонда и в кратчайшие сроки может стать доступным для российских детей», – отметил председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

До этого, 4 августа, «Круг добра» провёл первую встречу с родителями Общества пациентов с фенилкетонурией.

Во время подписания соглашения о сотрудничестве с Фондом Общество пациентов с фенилкетонурией будет представлять его руководитель Елена Балабанова.

Прямую трансляцию можно будет посмотреть в ВК – на странице ОП РФ и у нас!

Присоединяйтесь!