28 тысяч детей получили помощь Фонда «Круг добра»: опубликован годовой отчёт Фонда
На сайте Фонда «Круг добра» опубликован отчёт о деятельности Фонда в 2024 году. Представляя отчёт, председатель правления Фонда «Круг добра», лауреат государственной премии Российской Федерации за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности протоиерей Александр Ткаченко обратил внимание, что на этот раз формат годового отчёта Фонда немного изменён. «Мне бы очень хотелось, чтобы за всеми цифрами, показателями эффективности и прочей, несомненно, очень важной информацией Вы увидели людей – детей с тяжёлыми заболеваниями, для которых Фонда создан; сотрудников, чьими руками создаются счастливые истории помощи; налогоплательщиков, благодаря финансовым достижениям которых у Фонда есть достаточно ресурсов, чтобы лечение получили все дети, нуждающиеся в нашей поддержке», – написал отец Александр в обращении, предваряющем годовой отчёт.
Конечно же, самое главное достижение Фонда – более 28 тысяч российских детей, которые получили помощь Фонда с 2021 года. Это дети с одним из 100 тяжёлых и редких заболеваний в Перечне Фонда, для которых Фонд оплатил покупку одного из 117 наименований лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации или один из 11 видов высокотехнологичной медицинской помощи. В 2024 году на это направлено 200,1 млрд рублей, с 2021 года – 413,4 млрд рублей.
Таким образом Фонд сделал свой вклад в снижение детской смертности и увеличение продолжительности жизни граждан России. Деятельность созданного Указом Президента России Фонда «Круг добра», учредителем которого от имени государства выступает Минздрав России – это пример социальных гарантий государства и рост возможностей для самореализации детей, не просто яркое проявление характерных для нашего общества ценностей милосердия, но и в высшей степени справедливый подход к решению сложных социальных задач. Фонд – пример эффективного решения конкретной социальной проблемы за счёт прогрессивной ставки налога на доходы физических лиц. Напомним, источник средств Фонда – часть повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год.
До создания Фонда «Круг добра» не все регионы могли обеспечить терапией детей с некоторыми тяжёлыми и редкими (орфанными) заболеваниями, лекарства от которых начали выходить на мировой рынок, но были чрезвычайно дороги и, как правило, не входили в Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. За счёт благотворительных сборов удавалось помочь лишь незначительному числу нуждающихся в помощи детей. Фонд стал уникальным дополнительным к существующим в России госпрограммам механизмом организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Тяжёлая болезнь может постучаться в любую семью, не разбирая национальности или вероисповедания. При наличии медицинских показаний и отсутствии противопоказаний ребёнок (гражданин Российской Федерации) с заболеванием из Перечня Фонда гарантированно получает назначенную врачами помощь, самые дорогие в мире лекарства – вне зависимости от региона проживания, социального статуса и доходов семьи. Россия вышла на одно из лидирующих мест в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Доступность терапии таких заболеваний стала стимулом для развития диагностических программ. Так, с 2023 года программа неонатального скрининга на наследственные заболевания была расширена с 5 до 35 заболеваний и их групп. В скрининг была включена, например, спинальная мышечная атрофия (СМА), благодаря чему дети получают по назначению врачей один из трёх существующих в мире патогенетических препаратов, останавливая развитие болезни, ещё до появления симптомов, в первые недели жизни. В том числе, в своё время самый дорогой в мире препарат генозаместительной терапии онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Его за счёт средств Фонда получили уже более 300 детей.
Сегодня в перечне закупок Фонда ещё 4 недавно созданных дорогостоящих инновационных генозаместительных препарата – для лечения миодистрофии Дюшенна (деландистроген моксепарвовек), Дефицита декарбоксилазы L-ароматичских аминокислот (эладокаген экзупарвовек), Наследственной дистрофии сетчатки (воретиген непарвовек), Буллёзного эпидермолиза (беремаген геперпавек), а также множество других эффективных препаратов для лечения тяжёлых заболеваний, как зарегистрированных, так ещё и не зарегистрированных в России.
Медицинская помощь, которую оплачивает Фонд, включает, например, операции по установке раздвижных эндопротезов детям с остеосаркомами, операции по разработанной методике с использованием индивидуально разработанной металлоконструкции для исправления врождённых сколиозов, сложные кардиохирургические операции, в том числе, новорождённым детям.
Самые большие группы подопечных Фонда – дети с муковисцидозом, хроническим гепатитом С, СМА, первичными иммунодефицитами с дефицитом антителообразования, миодистрофией Дюшенна, туберозным склерозом, нейрофиброматозом 1-го типа, ахондроплазией, буллёзным эпидермолизом, нейробластомой, синдромом короткой кишки, Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом.