28.06.22 в Общественной палате Фонд «Круг добра» проведет встречу с сообществом родителей детей с муковисцидозом

⏰

28 июня в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) .


Участвовать будут представители фонда «Круг добра», медицинского сообщества, Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний», пациентского сообщества, законные представители тяжелобольных детей.

Организует встречу Комиссия ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе совместно с фондом «Круг добра».

Цель встречи: совершенствование механизмов предоставления тяжелобольным детям медицинской помощи и включение пациентского сообщества и родителей в этот процесс.

Планируется получить обратную связь от родителей, обсудить текущую ситуацию с лекарственным обеспечением. Среди участников встречи будут представители 40 региональных подразделений Всероссийского общества редких заболеваний. Также детей с муковисцидозом будут представлять некоммерческие организации «Паруса надежды» (Алтайский край), «На одном дыхании», и «Помощь больным с муковисцидозом».

Модератор — Александр Ткаченко. Событие будет транслироваться на сайте Общественной палаты.