28.06.22 в Общественной палате Фонд «Круг добра» проведет встречу с сообществом родителей детей с муковисцидозом
28 июня в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) .
Участвовать будут представители фонда «Круг добра», медицинского сообщества, Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний», пациентского сообщества, законные представители тяжелобольных детей.
Организует встречу Комиссия ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе совместно с фондом «Круг добра».
Цель встречи: совершенствование механизмов предоставления тяжелобольным детям медицинской помощи и включение пациентского сообщества и родителей в этот процесс.
Планируется получить обратную связь от родителей, обсудить текущую ситуацию с лекарственным обеспечением. Среди участников встречи будут представители 40 региональных подразделений Всероссийского общества редких заболеваний. Также детей с муковисцидозом будут представлять некоммерческие организации “Паруса надежды” (Алтайский край), “На одном дыхании”, и “Помощь больным с муковисцидозом”.
Модератор – Александр Ткаченко. Событие будет транслироваться на сайте Общественной палаты.