«5-летие партнерства в развитии медицинской помощи детям»: Наталья Кулакова представила Фонд «Круг добра» на «Национальном Форуме по наследственным метаболическим заболеваниям»
В Москве состоялся форум, объединивший пациентов с метаболическими заболеваниями, членов их семей, юристов, врачей и медицинских экспертов, представителей пациентского сообщества и некоммерческих объединений.
Гостям форума представилась уникальная возможность познакомиться друг с другом, обменяться опытом, поделиться результатами терапии, получить актуальную информацию о заболеваниях и имеющейся терапии, задать вопросы экспертам в области орфанных заболеваний.
Организатором форума выступило Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) – надежный партнер Фонда «Круг добра».
В январе 2026 года исполнится 5 лет с момента создания Фонда помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра». Результаты работы Фонда представила Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра». Она выступила с докладом «5-летие партнерства в развитии медицинской помощи детям».
Наталья Кулакова рассказала о Фонде в цифрах: сегодня в числе подопечных Фонда – более 30 000 российских детей со всей страны, в Перечне – 109 жизнеугрожающих заболеваний. Фонд закупает 129 видов передовых лекарственных препаратов мирового уровня, технические средства реабилитации и медицинские изделия, оплачивает детям высокотехнологичные операции, которые проходят в ведущих федеральных медицинских центрах России.
Также Наталья Кулакова подчеркнула: Фонд «Круг добра» – это больше, чем закупка лекарств и оплата других видов медицинской помощи. По ее словам, работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, влияет на рост производства отечественных препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.
«Взгляните на все эти цифры по-новому, – предложила участникам форума Наталья Кулакова. – К примеру, финансирование Фонда – часть повышенной ставки НДФЛ (2%) для граждан страны, имеющих высокие доходы. Это – кардинально новый подход, изменивший систему налогообложения. И так во многих сферах. Мы подводим итог 5-летнего партнерства с врачами, государственными структурами, с пациентами, и видим, что Фонд «Круг добра» изменил не только жизнь отдельных семей, где растут тяжелобольные дети, а в принципе открыл новый взгляд на здравоохранение, на государственное управление».
Однако, отзываясь о форуме, Наталья Кулакова назвала его не официальным названием, а «Форумом семей». Все-таки именно семьи, которых коснулась беда, но Фонд «Круг добра» взял на себя их обеспечение дорогостоящей медицинской помощью, были основными гостями и участниками встречи.
В форуме приняли участие подопечные Фонда – теперь уже молодые взрослые, подходящие к рубежу 19 лет или преодолевшие его благодаря эффективной терапии от Фонда. Эти ребята одними из первых получили помощь Фонда, начали терапию лекарственными препаратами от редких метаболических заболеваний. Сейчас это успешные молодые люди, полные сил. Они строят планы на будущее, развивают таланты, добиваются успеха. Конечно, все это стало возможным только в результате многолетнего тесного партнерства и сотрудничества Фонда «Круг добра» и Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.
Представители ВООЗ вручили Наталье Кулаковой и всему коллективу Фонда памятную плакетку, а подопечные-малыши подготовили и подарили собственноручно сделанное панно с отпечатками ладоней и благодарностями «Кругу добра».
О значении форума и ценности помощи, которую получают российские дети, рассказала 15-летняя титулованная спортсменка из Кургана Аня Богатырева, получающая лекарства от Фонда. «Круг добра» публиковал историю ее борьбы с заболеванием гипофосфатазия.
«Форум – это неоценимая помощь не только для тех пациентов, которые совсем недавно узнали о своем заболевании, но и для пациентов «со стажем, – сказала Аня. – С 13 лет Фонд «Круг добра» обеспечивает меня препаратом асфотаза альфа, и результаты лечения великолепны. Я совсем забыла про судороги. Переломы теперь – не постоянные мои спутники по жизни. Я и дальше могу радовать моих близких отличными достижениями в спорте. Хочу сказать спасибо Фонду и врачам за помощь, поддержку, отзывчивость. Спасибо вам за то, что даете возможность нам жить полноценной жизнью!»
Национальный форум проводится ежегодно. По итогам прошедшего форума Фонд «Круг добра» запланировал еще несколько встреч с представителями пациентских сообществ, круглых столов для обсуждения актуальных вопросов терапии с медицинскими экспертами, обмена опытом – и теплыми детскими улыбками.