16 мая отмечается Международный день наследственного ангионевротического отёка (НАО)
НАО находится в Перечне Фонда «Круг добра» с 2021 года.
О заболевании, лечении и социальной адаптации маленьких пациентам с НАО Фонду «Круг добра» рассказывает Елена Безбожная – глава Межрегиональной Общественной Организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отёком».
«Наследственный ангионевротический отек (МКБ-10: Д 84.1) – редкое, генетически обусловленное заболевание, характеризующееся эпизодами отеков. Особенностью НАО является отсутствие зуда и крапивницы, а патогенез связан с временным локальным повышением проницаемости сосудов. Приступы отеков могут поражать кожу, органы брюшной полости, гениталии и дыхательные пути, представляя особую опасность при локализации в области гортани. Первые проявления заболевания обычно возникают в детском или подростковом возрасте.
НАО не является препятствием для полноценной жизни. Дети с этим заболеванием могут посещать образовательные учреждения, заниматься творчеством и спортом, строить дружеские отношения. Ключевым фактором является информированность окружающих взрослых о специфике заболевания и алгоритмах оказания помощи. МОО «Общество пациентов с НАО» оказывает всестороннюю поддержку семьям, предоставляя информацию о правах пациентов и помогая адаптироваться к жизни с диагнозом.
МОО «Общество пациентов с НАО» регулярно проводит информационные мероприятия и индивидуальные консультации для родителей/представителей маленьких пациентов с НАО, связанные с вопросами социальной адаптации детей с НАО, включая взаимодействие с образовательными учреждениями, психологическую поддержку и формирование безопасной среды. Важным аспектом является сотрудничество с администрацией школы, учителями и медицинским персоналом, предоставление информации о признаках приступа и алгоритме действий в экстренной ситуации, а также разработка индивидуального плана для каждого ребенка. Ключевым элементом является информированность всех сотрудников учебного учреждения о порядке связи с родителями в экстренных случаях: отек – вызов скорой помощи – уведомление родителей.
На сегодняшний день Российская Федерация является лидером в области лекарственного обеспечения пациентов с НАО. Благодаря реализации государственной программы «Круг добра», современные препараты доступны для детей, что позволяет значительно снизить риск тяжелых приступов и повысить качество их жизни. Тем не менее, МОО «Общество пациентов с НАО» отмечает сохраняющиеся вопросы доступности терапии в отдельных регионах и необходимость дальнейшей работы по их урегулированию».
Сейчас у «Круга добра» 45 подопечных с Наследственным ангионевротическим отёком, они получают препарат Ланаделумаб.
Об одной из подопечных мы по традиции расскажем сегодня.
Видеолекцию о заболевании можно найти здесь.