Буллёзный эпидермолиз
Буллезный эпидермолиз – это редкое генетическое заболевание, при котором даже незначительное механическое воздействие приводит к образованию пузырей и эрозий на коже и слизистых. Постоянное нарушение целостности тканей повышает риск инфекций, поражающих кожу, слизистую рта, ЖКТ, мочеполовую систему, а в тяжелых случаях может привести к сепсису, возникновению злокачественных образований.
При заболевании «Буллёзный эпидермолиз» Фонд обеспечивает
Лекарственные препараты, медицинские изделия и технические средства реабилитации и категории их назначения
2. Наличие биаллельной мутации в гене COL7A1.
3. Ребенок в возрасте до 18 лет.
Лекция о заболевании
Рассказывает директор, главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Российской Федерации, профессор, доктор медицинских наук, Потекаев Николай Николаевич.
Лекцию читает руководитель НИИ детской дерматологии, врач-дерматовенеролог, главный научный сотрудник, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, профессор, доктор медицинских наук Мурашкин Николай Николаевич.
Истории детей Истории детей
Все истории
Столяренко Вера
«Раньше мы только защищались от болезни, а теперь будем стараться ее победить!» «Диагноз "Врожденный рецессивный, дистрофический буллезный эпидермолиз, генерализованный, тяжелая форма" мы услышали еще в роддоме, вскоре после появления мале...
Томова Тамила, Итазовы Зульфия и Хади
«Главная мечта – чтобы все наши дети были здоровы!» «Детей у меня семеро. Два здоровых сына, две здоровых дочери, одна из которых уже замужем. А другие три моих дочки – «бабочки», они имеют диагноз Буллезный эпидермолиз. О них и пойдет реч...
Бобрецова Ольга
«Дочь учится всего добиваться сама»«Оля родилась в 2011 году, когда о генетических болезнях знали только узкопрофильные врачи, далекие от медицины люди об этом вовсе не задумывались. Вот и мы с мужем даже не предполагали, что наш первый ребенок –...
Козында Николас
«Пусть наши «бабочки» живут не в режиме преодоления, а в формате счастья!» «Я увидела его историю в соцсетях подруги и поняла, что он будет моим сыном. Это было в канун Нового года и выглядело как самый необыкновенный подарок в моей жизни. У ...
