Бета-талассемия
Бета-талассемия – опасное генетическое заболевание крови, при котором из-за нарушения синтеза глобиновых цепей у пациентов, страдающих этим недугом, снижен уровень зрелых эритроцитов. Заболевание может привести к тромбозам, сердечной недостаточности, легочной гипертензии. Из-за нарушений работы кроветворной системы страдают и другие внутренние органы.
При заболевании «Бета-талассемия» Фонд обеспечивает
Лекарственные препараты, медицинские изделия и технические средства реабилитации и категории их назначения
1. Ребенок старше 12 лет с генетически подтвержденным диагнозом бета-талассемия (кроме генотипа b0/b0 ) большой или промежуточной формы.
2. Ребенок с трансфузионно зависимой формой заболевания (не менее 10 трансфузий донорских эритроцитов в год).
3. Наличие заключения врачебной комиссии либо консилиума врачей НМИЦ по профилю гематология о назначении препарата «вне инструкции».
4. Медицинская документация ребенка содержит результаты клинических и лабораторно-инструментальных исследований о размерах печени и селезенки, содержании железа в организме (ферритин сыворотки, МРТ печени и сердца в режиме Т2*) и информацию о ранее проводимой терапии.
Лекция о заболевании
Истории детей Истории детей
Все истории
Байрамов Мурад
«Душа компании» «Сегодня я смотрю на Мурада и улыбаюсь: он активно включается в любые игры, придуманные его старшим братом, нежно ухаживает за младшей сестрой, а приходят гости, так вообще становится душой компании. ...
Загорулько Даниэль
«Эта история не о болезни сына, а о наших возможностях!» «Первые годы жизни сына вспоминаю как период постоянной неопределённости. С рождения у него был низкий гемоглобин, повышенный билирубин, мы наблюдались у гематолога, принимали некото...
