Мукополисахаридоз II типа
Мукополисахаридоз II типа (МПС-2) – это наследственная лизосомная болезнь накопления, нейропатическая форма которой приводит к неврологическому дефициту, снижению интеллектуальных функций и задержке психоречевого развития ребенка.
При заболевании «Мукополисахаридоз II типа» Фонд обеспечивает
Лекарственные препараты, медицинские изделия и технические средства реабилитации и категории их назначения
2. Возраст от 1 года до 18 лет;
3. Еженедельная терапия в/в Идурсульфазой или Идурсульфазой бета ≥ 6 месяцев, без признаков тяжелого регресса или терминальной стадии заболевания (глубокое поражение ЦНС, полная утрата базовых функций), с отсутствием фармакорезистентных судорог;
4. Заключение консилиума профильного федерального центра о назначении терапии.
Лекция о заболевании
Истории детей Истории детей
Все истории
Еськов Сергей
«Шанс на счастливое детство» «Я уже опытная мама, Сережа – мой третий ребенок. Двое старших деток здоровы, поэтому мы не ждали, что в нашу семью постучится болезнь. Но родила я Сережу «досрочно», на 33-й неделе. Его забрали в реаним...
Алексеев Марк
«Это не волшебство, а российская медицина» «Некоторые истории орфанных деток, которым сейчас помогает «Круг добра», объединяет одна печаль – долгий и сложный путь к диагнозу. К счастью, это не про Марка, у нас все сложилось иначе и почти н...
Антропов Трофим
«Наш путь тернист, но с надеждой на счастье!» «Я Алина, мама малыша с диагнозом мукополисахаридоз II типа. Наша история жизни с этим диагнозом пока не длинная, но очень суетная, иногда напряжённая, ведь мой маленький ребёнок проход...
