Два года назад в Перечень препаратов, закупаемых Фондом, была включена терапия для лечения Атипичного гемолитико-уремического синдрома. Символично, что именно в этот день межрегиональная общественная организация помощи пациентам с таким заболеваниями «Другая жизнь» провела в Москве Школу для пациентов и их родителей. В мероприятии участвовали врачи – гематологи, взрослые пациенты с таким диагнозом, представитель Уполномоченного по правам человека. Широко обсуждались   возможности защиты прав людей с редкими заболеваниями.

«В лечении редких заболеваний и медики, и мы – социальные институты помощи таким пациентам – всегда идем адресно. И та обратная связь, которую мы получаем через сообщество нашего Фонда «Круг друзей», крайне важна, чтобы путь таргетного препарата к пациенту не был долгим. Скажу с долей иронии и тем не менее, если есть проблема, значит, нужно больше жаловаться и сигнализировать об этом нам, – подчеркнула в своем выступлении на Школе «Другой жизни» руководитель отдела проектной деятельности «Круга добра» Наталья Стешина.

Сегодня терапию от Фонда «Круг добра» получают 29 пациентов с аГУС из 17 регионов России. С момента включения заболевания в перечни Фонда заключено контрактов на сумму более 530 миллионов рублей.

Среди тем, которые затронули на конференции, был и переход пациентов возраста 19 плюс на обеспечение лекарственной терапией со стороны региональных бюджетов. С более подробным рассказом об основных итогах Школы можно будет познакомиться в соцсетях МОО «Другая жизнь».