«Вместе мы уже 11 лет. 11 лет счастья, преодолений и фактического подтверждения клятвы, которую молодожены дают друг другу при венчании: «Быть вместе и в горе, и в радости».

История нашей любви началась…с танцев (Cмеется). Дима танцевал с поразительным мастерством. Наша история начался в студии при местном Комитете управления микрорайоном — месте, которое все мы тепло называли просто «КУМ»

Я, конечно, и прежде была знакома с Димой – жили-то мы в одном городе и в одном районе – но раньше я его знала просто как «Хитяй с улицы Мира». Тут же, когда я пришла скуки ради в танцевальный зал КУМа и увидела там танцующего Диму, сердце моё ёкнуло. В таких случаях говорят «химия отношений»… В тот же день мы вышли с танцев вместе, начали общаться, потом встречаться и сильнее влюбляться друг в друга.
Спустя несколько лет Дима приехал к нам на семейную стройку. Среди стука молотков и запаха свежего дерева привычный будничный день внезапно замер: он опустился передо мной на одно колено. Не говоря ни слова, Дима протянул раскрытую ладонь, на которой лежал простой киндер-сюрприз». (Интересная штука память…спустя столько лет мы помним по-разному))) )

Я сначала опешила. Потом поняла и подумала, что Дима шутит. Но киндер-сюрприз взяла, раскрыла, смотрю – а там обручальное кольцо! Оказывается, Дима всю ночь пытался упаковать кольцо в шоколадное яйцо, чтобы не повредить хрупкий шоколад, к утру у него это получилось и вот таким образом он сделал мне предложение…

Свадьбу гуляли широко и весело, присутствовали все родственники. Так же дружно потом и имя нашему будущему ребенку вместе выбирали.

Данька наш родился, когда мы с мужем были еще студентами пединститута.

Сын родился розовощеким, улыбчивым, с большими выразительными глазами, в которых, казалось, отражалась вся наша любовь…

Ему было 3 годика, когда он впервые пожаловался на боль в ногах. Подумали, ну мало ли что, устал ребенок, перебегал, или капризничает. Потом он перестал спать днем. Затем – ночью. И начал сильно бледнеть лицом.

Ни травматолог, ни хирург никаких патологий у ребенка не нашли. А между тем биохимия была плохой: гемоглобин падал, а С-реактивный белок (гликопротеин, который вырабатывается печенью в ответ на воспаление, инфекцию или повреждение тканей) был до потолка. Вот тогда я собрала все медицинские выписки и поехала с сыном за 100 км. от дома на обследование в Нижний Новгород.

Первое же УЗИ показало большую опухоль в забрюшинном пространстве, а последующие обследования подтвердили тяжелый диагноз: нейробластома с метастазами в костный мозг…

Каждая семья встречает такие истории по-разному: бывает, что мужья не выдерживают тягот и уходят из семьи, кто-то начинает пить, а кто-то попадает в тяжелую депрессию. У каждого свой крест. Мы нашу «задачку со звездочкой» решали все вместе.

«Держимся!» - говорили мы с мужем друг другу и самим себе.

Некоторые друзья незаметно отвалились. Я их не осуждаю: людям страшно сталкиваться с темой рака. Но беда сближает только по-настоящему близких. Не случайно же во время венчания молодеженов звучит клятва: «Быть рядом и в горе, и в радости». Болезнь нашего мальчика сделала наш союз крепче.

В ту пору у нас была еще одна тихая опора: под моим сердцем уже зародилась вторая жизнь — наша будущая дочка. Эта новая беременность началась почти одновременно с нашими испытаниями… Мы зацепились за эту беременность, как за спасательный круг.

На курсы химиотерапии мы с мужем сопровождали Даню по очереди. Потом помогала бабушка Дани по материнской линии. Опухоль, которая опоясывала его позвоночную зону, оперировать не стали. «Риск превышает пользу!» - сказали врачи.

Потом в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачёва, где мы наблюдали Диму, состоялся новый медицинский консилиум и прозвучал вердикт врачей: «Динутуксимаб бета».

Это был незарегистрированный и дорогой препарат иностранного производства, по цене неподъемный для скромного семейного бюджета. «Круга добра» тогда еще не было и на помощь нам пришла наша областная благотворительная организация, собравшая средства на закупку 4-х курсов терапии. Ну, а 5-й спасительный курс лекарства мы получили в 2021-м году, от созданного Президентом Фонда «Круг добра». Опухоль остановилась в росте, нам сказали, что сын вышел в ремиссию. Слава Богу за всё!!!

Передвигаться на ногах Даньке было по-прежнему трудно, он сел в коляску. Зная, что рядом с Арзамасом расположено село Дивеево, где хранятся мощи пресвятого Серафима Саровского и есть намоленная людьми Богородичная Канавка, мы стали ездить туда на молитвы.

И вот в одну из таких обычных, казалось бы, поездок случилось настоящее чудо. Только я подвезла коляску Даниила к началу Канавки, как он вдруг отпустил ее бортики, встал и пошел по святой тропе своими ногами! Я шла за ним, перебирая четки, читала молитву и плакала от счастья».

Даниил давно мечтал увидеть море. Когда основное лечение было завершено, мы все вместе сели в машину и отправились в Лазаревское. Нашей Кирочке было уже полтора годика, и мы ее, разумеется, взяли с собой.

Море, мягкое солнце, купание – нам казалось, что морской водой мы буквально смываем с себя испытания, которые прошли.

Водитель, виновный в ДТП, пытался совершить опережение в попутном направлении. Не рассчитав дистанцию и не убедившись в безопасности маневра, он на полном ходу врезался в заднюю часть нашего автомобиля.

Машина оказалась всмятку. Детей подбросило до потолка, благо, мы выжили. Но удар, который получил во время этой аварии Даниил, привёл к нежелательной операции – ушивание мочевого пузыря. Вместо счастливого возвращения домой мы помчались на операцию в местную больницу. Малышка-дочь во время аварии получила ушиб головы и закрытый перелом височной кости и теперь у нее речевые проблемы.

… Что же мне вам еще сказать? Мы пережили и это испытание, но только потому, что были все вместе. Мы контролируем состояние сына и дочери. До сих пор ведем судебные тяжбы с виновником ДТП, который не готов выплатить компенсации нашего физического и морального вреда. А нашу машину мы продали на запчасти – на другое она была уже не годная.

Мы выбрали саму жизнь! Твердо решили, что мы как все: нормально живем, в любви, дружбе, взаимной поддержке и вере в Бога. И от этого наша жизнь просветлела. Кирочка занимается с логопедом, растет чудесной девочкой. Диниил в ремиссии, закончил 2-й класс, занимается музыкой, выжиганием. Обожает свою сестренку, своих друзей, к миру открыт. Если бы ни толстая пачка его медицинских документов, никто бы не сказал, что ребенок пережил так много всего.

Я вышла на работу в школу, где учится наш сын. Мы – такие же, как все другие. Думаем и заботимся друг о друге. Молимся. Верим, что всё будет хорошо. Внутренний настрой – он бесконечно важен. Как настроишься, так и «зазвучишь». Лично мы настроены на счастье.

В борьбе за наше чадо есть еще одна важная точка опоры — Свято-Николаевский женский монастырь в Арзамасе. Именно там находится почитаемая икона "Избавление от бед страждущих", чья судьба неразрывно связана с материнским сердцем. Найденная в 1997 году почерневшей, она начала проясняться только в стенах обители. Разве можно придумать лучший символ? Когда наши дети страдают, душа матери тоже покрывается слоем черной, выжженной усталости. Приезжая сюда, мы приносим эту усталость к иконе. И происходит то самое избавление от страданий: уходит панический страх, растворяется отчаяние, а на смену им приходят тишина и ясность, благодать. Очистив душу матери, Господь очищает путь и для ребенка. Для нашей семьи такое намоленное место становится местом силы, когда земля уходит из-под ног».

В День семьи, любви и верности и в любой день нашей жизни, я хочу обратиться к родителям, которые сейчас сражаются за здоровье своих детей. Ваша ежедневная битва у больничной постели — это и есть самая великая, самая жертвенная любовь. Не теряйте веры. Находите «свою» гавань для вашей израненной души. Берегите себя и друг друга! За каждой темной ночью всегда наступает рассвет. Обнимаем крепко-крепко каждого, кому сейчас тяжело…Всё возможно, главное верить и держаться друг за друга покрепче!

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 114 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 10 видов высокотехнологичных операций.

Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.  

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф