ВЛАДИВОСТОК, 6 августа. /ТАСС/. Среди орфанных, то есть неизлечимых, заболеваний муковисцидоз чаще остальных встречается у подопечных фонда "Круг добра" в Приморском крае. Об этом во время пресс-конференции в пресс-центре "ТАСС Дальний Восток" сообщила первый заместитель министра здравоохранения Приморья Тамара Курченко.

"На первом месте - муковисцидоз, на втором месте, если по убывающей идти, это синдром Шерешевского-Тернера, потом спинальная мышечная атрофия, [далее] нейрофиброматоз. Это основные позиции", - сказала она.

Всего, по словам Курченко, в крае насчитывается более 400 человек с орфанными заболеваниями, из них 112 человек - подопечные фонда. На обеспечение последних ежегодно уходит порядка 1 млрд рублей.

"Таких пациентов становится больше. У нас улучшается диагностика, выявляемость этих заболеваний становится лучше. Отказов в обеспечении, как уже Александр Евгеньевич [Ткаченко, председатель правления фонда "Круг добра"] говорил, у нас, конечно, нет", - сказала она.

Подробнее о фонде

Фонд "Круг добра" создан указом президента РФ от 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Бюджет фонда формируется из части повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. Родитель, законный представитель или достигший 18 лет подопечный могут самостоятельно оформить заявление на получение медицинской помощи от фонда "Круг добра" через портал госуслуг.

Оригинал новости здесь: https://tass.ru/obschestvo/27988227