Болезнь Помпе вошла в список заболеваний, с которыми будет работать фонд «Круг добра» - Экспертный совет №2 от 16.02.2021

16 февраля состоялось второе заседание экспертного совета фонда «Круг добра». На нем были рассмотрены вопросы диагностики и лечения болезни Помпе, в частности лечение этой болезни препаратом Майозайм. В результате были приняты решения о включении болезни Помпе в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд, а также внесено предложение о включении препарата Майозайм в перечень лекарственных препаратов для закупки.

На заседании также обсуждались результаты рассмотрения поступивших заявок от органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья об обеспечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) лекарствами. Были заслушаны и одобрены отчеты экспертов о рассмотрении заявок на препараты «Нусинерсен» и «Рисдиплам» более, чем половины регионов страны. Остальные будут рассмотрены в ближайшее время по мере получения от регионов дополнительной информации.