На экспертном совете № 13 было принято решение внести в Перечень заболеваний нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа, а лекарственный препарат для его лечения – Церлипоназа альфа – в Перечень лекарственных препаратов. Также эксперты утвердили категории детей, нуждающихся в препарате Церлипоназа альфа.

Еще в Перечень теперь войдет первичная гипоксалурия 1 типа. Категории пациентов, которым показано лечение препаратом Лумасиран, также утверждены экспертами.

Были одобрены заявки на лекарственные препараты Рисдиплам для 13 пациентов и Нусинерсен для 6 пациентов с диагнозом спинальная мышечная атрофия и на лекарственный препарат Аталурен для 41 пациента с диагнозом миодистрофия Дюшенна-Беккера.

Эксперты уточнили критерии пациентов с заболеванием миодистрофия Дюшенна-Беккера для обеспечения их лекарственным препаратом Аталурен.

На заседании Экспертного совета № 12 было рассмотрено заболевание туберозный склероз.  Экспертами было принято решение внести его в Перечень заболеваний.

Было решено включить категории пациентов возраста от 0 до 4 лет, у которых установлен диагноз сахарный диабет 1 типа, с целью обеспечения их системой электронного мониторинга за счет средств Фонда, в Перечень категорий детей.

Эксперты сформулировали категории детей с заболеванием синдром короткой кишки и включили их в Перечень категорий детей.

Также было одобрено решение о включении лекарственного препарата Тедуглутид в Перечень лекарственных препаратов для оказания медицинской помощи детям с синдромом короткой кишки. Решение будет передано в попечительский совет Фонда для утверждения.

Принято решение о необходимости проведения дополнительного федерального консилиума по назначению лекарственного препарата Рисдиплам пациентам после терапии лекарственным препаратом Онасемноген абепарвовек.

На заседании экспертного совета № 11 были утверждены критерии для включения кандидатов в экспертную группу Фонда.

Эксперты проголосовали за утверждение положений консенсуса в отношении назначения генозаместительной терапии для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией незарегистрированным лекарственным препаратом Онасемноген абепарвовек (торговое наименование Золгенсма) и категории детей которым показано назначение данного препарата.

Были рассмотрены заявки на лекарственный препарат Элосульфаза альфа. Принято решение об удовлетворении заявок на обеспечение данным лекарственным препаратом 4 детей с заболеванием мукополисахаридоз IV А типа.

Для 15 вновь выявленных пациентов с заболеванием спинальная мышечная атрофия были одобрены заявки на лекарственные препараты Нусинерсен и Рисдиплам.

Эксперты решили провести федеральный консилиум для принятия решения по обеспечению ребенка из Москвы лекарственным препаратом Рисдиплам.

20 мая состоялось заседание экспертного совета Фонда «Круг добра». Экспертный совет утвердил заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов Российской Федерации, для оказания лекарственной помощи 22 детям с заболеванием мукополисахаридоз IV А типа и 19 детям с гипофосфатазией. Следующим шагом Фонда «Круг добра» будет организация поставок в регионы России лекарственных препаратов Элосульфаза альфа и Асфотаза альфа.
Экспертный совет также рассмотрел и утвердил заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов Российской Федерации, для оказания лекарственной помощи пяти вновь выявленным детям с заболеванием спинальная мышечная атрофия для обеспечения их лекарственными препаратами Нусинерсен и Рисдиплам.

13 мая в Общественной палате РФ прошло заседание экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Члены экспертного совета утвердили решение о включении заболевания муковисцидоз в тяжелой форме, требующей таргетной терапии, в Перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами (в соответствии с критериями, разработанными экспертами).
Экспертный совет также поддержал предложение о включении в Перечень препаратов Оркамби и Трикафта в утвержденный Перечень лекарственных препаратов, для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Предложение о дополнении Перечня лекарственных препаратов будет направлено в попечительский совет и рассмотрено на ближайшем заседании.

22 апреля в Общественной палате РФ прошло заседание экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Члены экспертного совета утвердили решение о включении заболеваний нейробластома и миодистрофия Дюшенна-Беккера в Перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами.

Экспертный совет также поддержал предложение о включении в Перечень препаратов Динутуксимаб бета и Аталурен, а также рассмотрел критерии, которые будут использоваться для определения пациентов, которым будет поставлено лекарство. Предложение о дополнении Перечня лекарственных препаратов направлено в попечительский совет Фонда.

8 апреля состоялось заседание экспертного совета Фонда «Круг добра». Экспертный совет рассмотрел и утвердил заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов Российской Федерации, для оказания лекарственной помощи детям со следующими заболеваниями:
17 детям с заболеванием болезнь Помпе на препарат Майозайм;
10 детям с заболеванием семейная средиземноморская лихорадка на препарат Канакинумаб;
4 детям с заболеванием криопирин-ассоциированный периодический синдром на препарат Канакинумаб;
5 детям с заболеванием периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли на препарат Канакинумаб.

1 апреля состоялось заседание экспертного совета Фонда «Круг добра». Члены экспертного совета заслушали доклады ведущих экспертов по редким заболеваниям и включили мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазию в Перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра».
На заседании были также рассмотрены вопросы о дополнении Перечня лекарств препаратами Асфотаза альфа, Элосульфаза альфа. Предложение экспертного совета о включении данных препаратов в Перечень лекарственных препаратов направлено в попечительский совет для утверждения.

12 марта 2021 года состоялось плановое заседание экспертного совета Фонда «Круг добра». На заседании был принят Перечень категорий детей по утвержденным на предыдущем заседании аутовоспалительным заболеваниям, для которых показано назначение препарата Канакинумаб. Формирование Перечня учитывает отсутствие непереносимости на лекарственный препарат, отсутствие особенностей, препятствующих применению препарата, и другие критерии.
Также были рассмотрены заявки на детей с заболеванием спинальная мышечная атрофия:
43 заявки на обеспечение детей препаратом Нусинерсен;
27 заявок на обеспечение детей препаратом Рисдиплам.