Внесли корректировки в Перечень категорий детей с заболеваниями при назначении препарата Онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).  

Одобрены заявки на обеспечение лекарственными препаратом Онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма) – для четырех пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия.

Утверждены 164 заявки от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья для обеспечения зарегистрированными и незарегистрированными лекарственными препаратами детей с категориями заболеваний, входящими в Перечень  Фонда.

Утвержден вопрос перераспределения лекарственного препарата Нусинерсен (ТН Спинраза) для пяти пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия (СМА).

Принято решение о внесении уточнения в Перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом Перечень 2 в части изменения наименования лекарственного препарата Пегвалиаза на Пегвалиаза+Эпинефрин: в форме выпуска «шприц-ручка» в соответствии с прилагаемой инструкцией по медицинскому применению.

Согласовали:

• 88 заявок от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья на обеспечение пациентов лекарственными препаратами, закупаемыми ФКУ «ФЦПиЛО» Перечень 1 и Фондом «Круг добра» Перечень 2.
• 68 заявок на обеспечение пациентов медицинскими изделиями для лечения заболевания буллезный эпидермолиз (период с 01.05.2022 по 30.06.2023 гг.).
• 3 заявки на обеспечение лекарственным препаратом Тедуглутид (ТН Геттестив) трех пациентов с диагнозом Нейрофиброматоз I типа.

Утверждены:

•  37 заявок от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья на обеспечение пациентов лекарственными препаратами, закупаемыми ФКУ «ФЦПиЛО» Перечень 1 и Фондом «Круг добра» Перечень 2.
• 574 заявки по обеспечению пациентов медицинскими изделиями для лечения заболевания Буллезный эпидермолиз (период с 01.10.2022 по 30.06.2023 гг.).

Одобрена заявка на получение лекарственного препарата Рисдиплам (ТН Эврисди) для пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия.

Утверждены:

•  98 заявок от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья на обеспечение пациентов лекарственными препаратами, закупаемыми ФКУ «ФЦПиЛО» (Перечень 1) и Фондом «Круг добра» (Перечень 2).
• 574 заявки по обеспечению пациентов медицинскими изделиями для лечения заболевания буллезный эпидермолиз (период с 01.10.2022 по 30.06.2023 гг.).
• Утверждены 4 новые заявки на обеспечение четырех пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия лекарственным препаратом Онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).

Экспертный совет включил в Перечень (далее – Перечень заболеваний) заболевание Нейротрофический кератит и вынес на утверждение Попечительского совета Фонда вопрос о включении в Перечень для закупок лекарственного препарата Оксервейт (МНН Ценегермин) для лечения Нейротрофического кератита.  

Обновленный перечень лекарственных препаратов направлен на утверждение в Попечительский совет Фонда.

Утверждены критерии назначения лекарственного препарата Оксервейт (МНН Ценегермин) для пациентов с заболеванием Нейротрофический кератит.

Утверждены 168 новых заявок на обеспечение пациентов лекарственными препаратами, закупаемых ФКУ «ФЦПиЛО» и Фондом, входящими в Перечень I.

Одобрены заявки на следующие препараты:

• Иммуноглобулин человека нормальный (ТН Кьютаквиг) – для двух пациентов с заболеванием Хроническая воспалительная демилинизирующая полиневропатия
• Динутуксимаб бета (ТН Карзиба) – для двух пациентов с заболеванием Нейробластома.

 Дополнен Перечень категорий детей с заболеванием Буллезный эпидермолиз (дети-бабочки). По категориям детей, утвержденным экспертным советам, вошли уточненные диагнозы: буллезный эпидермолиз код МКБ 10: Q81.8 – другой буллезный эпидермолиз.

Согласован период поставки (июнь 2022- март 2023 гг.) лекарственного препарата Цистеамин/Меркаптамин битартрат (ТН Цистадропс) для лечения пациентов с заболеванием Цистиноз.

Рассмотрены и утверждены 262+29 заявки от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья на обеспечение лекарственными препаратами, закупаемыми ФКУ «ФЦПиЛО» (Перечень 1) и Фондом «Круг добра» (Перечень 2) до конца 2022 года. Дополнен и утвержден перечень категорий детей с заболеванием Буллезный эпидермолиз (включен код МКБ 10:Q81.9 – Врожденный генерализованный буллезный эпидермолиз (вариант Кебнера), тяжелое непрерывно-рецидивиирующее течение).

Удовлетворена заявка на обеспечение пациента с заболеванием Врожденный генерализованный буллезный эпидермолиз (Вариант Кебнера) медицинскими изделиями, входящими в Перечень медицинских изделий, закупаемых Фондом для лечения этого заболевания, на период с 01.05.2022 по 30.06.2023 гг.

Заявка на обеспечение лекарственным препаратом Динутуксимаб бета (ТН Карзиба) для пациента с заболеванием Нейробластома возвращена на доработку для предоставление дополнительной медицинской информации о пациенте.

Инициировано лечение пациенки с заболеванием Спинальная мышечная атрофия  лекарственным препаратом Рисдиплам (ТН Эврисди). В связи с удочерением у ребенка произошла смена фамилии. Ранее экспертным советом заявка уже была одобрена, но на первоначальную фамилию девочки.

В Перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом, включен стимулятор диафрагмального (френического) нерва  MARK IV с принадлежностями для лечения заболевания ROHHARD-Cиндром.

Утверждены 206 заявки, поступившие от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья, на обеспечения пациентов Фонда лекарственными препаратами, входящими в Перечень 1 и Перечень 2 Фонда. Рассчитана потребность пациентов в обеспечении лекарственными препаратами на период 1-2 кварталы 2023 года.

Утверждены заявки на обеспечение лекарственными препаратами:

• Эверолимус  (ТН Афинитор) для пациента с заболеванием Туберозный склероз; 
• Нусинерсен (ТН Спинраза) для двух пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
• Рисдиплам (ТН Эврисди) для четырех пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
• Цистеамин/Меркаптамин (ТН Цистадроп) для пациента с заболеванием Цистиноз;

Две заявки на препараты Нусинерсен (ТН Спинраза) и Ивакафтор+Лумакафтор (ТН Оркамби) направлены на доработку: для сбора дополнительной медицинской информации.

Перераспределены лекарственные препараты:

• Нусинерсен (ТН Спинраза) для троих пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
• Динуксимаб бета ( ТН Карзиба) для трех пациентов с заболеванием Нейробластома:
• Ланаделумаб (ТН Такзайро) для пациента с заболеванием Наследственный ангионевротический отек.

Согласована потребность пациентов в новых лекарственных препаратах для закупки на I-II кварталы 2023 года.