Перераспределен лекарственный препарат Вимизайм (МНН Элосульфаза альфа) для пациента с заболеванием мукополисахаридоз IV типа.

Утвержден вопрос о включении в  Перечень нозологий Фонда заболевания ROHHAD-Синдром. Утверждены категории детей с этим заболеванием, которым показано назначение медицинского изделия.

Пациенту с заболеванием Центральный гиповентиляционный синдром (синдром проклятия Ундины)  решили предоставить новый стимулятор диафрагмального нерва Mark IV с принадлежностями в кол. 1 шт. (в связи с окончанием срока годности старого аналогичного медицинского изделия).

Утверждены 453 заявки от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья для обеспечения лекарственными препаратами детей с заболеваниями, входящими в  Перечень  нозологий Фонда.  

Принято решение о перераспределении лекарственного препарата Эврисди (МНН Рисдиплам) для лечения пациента со спинальной мышечной атрофией.

Рассмотрена заявка о предоставлении лекарственного препарата Золгенсма (МНН Онасемноген абепарвовек) для пациента со Спинальной мышечной атрофией.

На заседании экспертного совета от 10 февраля 2022 года принято решение об одобрении 165 новых заявок на обеспечение лекарственными препаратами, входящими в перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом «Круг добра».

Согласно поступившей заявки от органа исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья одобрено обеспечение пациента с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) лекарственным препаратом Эврисди (МНН Рисдиплам).

Членами экспертного совета утверждены заявки по всем пациентам с заболеванием муковисцидоз, которые ранее получали от Фонда лекарственный препарат Трикафта (МНН Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор+Ивакафтор). Принято решение о направлении на экспертизу врачам-экспертам назначение данного препарата для вновь выявленных пациентов с муковисцидозом (53 пациента).

Приняты решения о перераспределении следующих лекарственных препаратов:

• Спинраза (МНН Нусинерсен) и Эврисди (МНН Рисдиплам) для лечения двух
  пациентов с заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА);
• Карзиба (МНН Динутуксимаб бета) для лечения пациента с заболеванием
  нейробластома;
• Майозайм (МНН Алглюкозидаза альфа) для лечения пациента с заболеванием болезнь Помпе.

Одобрена 161 заявка поступившая от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья для обеспечения пациентов лекарственными препаратами, входящими в перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом «Круг добра».

По двум заявкам на получение пациентами лекарств принято решение о сборе дополнительных обязательных документов, не вошедших в заявки, и сведений о текущем состоянии здоровья пациентов.

Удовлетворена заявка на получение медицинского изделия – стимулятора диафрагмального нерва Mark IV c принадлежностями для пациента с центральным гиповентиляционным синдромом (синдром проклятия Ундины).

Приняты решения о перераспределении следующих лекарственных препаратов:

• Иларис (МНН Канакинумаб) для лечения пациента с заболеванием Семейная
  средиземноморской лихорадкой (ССЛ);
• Спинраза (МНН Нусинерсен) и Эврисди (МНН Рисдиплам) для лечения четырех
  пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия (СМА);
• Карзиба (МНН Динутуксимаб) для лечения пациента с заболеванием
  Нейробластомой.

На совещании был заслушан доклад «Анализ прогнозного бюджета фонда «Круг добра» на 2022-2024 гг.». Проведен анализ текущей работы фонда с субъектами Российской Федерации, выделены новые направления для системного взаимодействия, проведен анализ текущих и перспективных закупок лекарственных препаратов и медицинских изделий и возможности их импортозамещения в будущем.

В Перечень   включены лекарственные препараты Вилтоларсен (ТН Вилтепсо) и Голодирсен (ТН Виондис) для  детей с заболеванием миодистрофия Дюшенна-Беккера. Инициатива  направлена на  согласование в Попечительский совет Фонда.

Принято решение о формировании запаса 15 видов наиболее востребованных лекарственных препаратов, зарегистрированных в Российской Федерации и входящих в перечень Фонда, для бесперебойного обеспечения ими пациентов из разных регионов Российской Федерации (с учетом имеющейся у Фонда статистики).

Утверждены 263 заявки от органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья на обеспечение пациентов лекарственными препаратами, входящими в Перечень Фонда. В ходе обсуждения две заявки возвращены региональным субъектам на доработку для сбора дополнительной информации.

Удовлетворены 112 заявок от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья, по которым экспертным советом «Круга добра» 23.12.2021 г. ранее вынесено предварительное решение. В список пациентов на лекарства вошли дети с заболеваниями, входящими в Перечень заболеваний нозологий Фонда.

Рассмотрены 26 заявок от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья для осуществления оценки наличия медицинских показаний и отсутствие медицинских противопоказаний лекарственных препаратов на обеспечение пациентов лекарственным препаратом Рисдиплам (ТН Эврисди)  пациентов со спинальной мышечной атрофией. Две заявки из списка возвращены субъекту для уточнения количества лекарственного препарата рисдиплам.

Утверждена заявка о предоставлении пациенту с заболеванием центральный гиповентиляционный синдром (синдром проклятия Ундины) стимулятора диафрагмального (френического) нерва (Mark IV с принадлежностями) в количестве 1 шт. Вторая заявка на стимулятор для другого ребенка с аналогичным заболеванием возвращена субъекту для  сбора необходимой медицинской информации.

Согласована заявка на  препарат Нусинерсен (ТН Спинраза) пациенту со спинальной мышечной атрофией. 

Расширены категории детей с мутациями при заболевании миодистрофия Дюшенна-Беккера.

Перераспределены лекарственные препараты:

• Аталурен (ТН Трансларна) для  двух пациентов с заболеванием миодистрофия Дюшенна-Беккера;

• Канакинумаб (ТН Иларис)  для пациента с периодическим синдромом, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли (ТРАПС);

•  Рисдиплам (ТН Эврисди)  для лечения двоих пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).