Фонд «Круг добра» встретился с представителями общественных организаций
18 февраля в Общественной палате Российской Федерации состоялась консультативная встреча фонда «Круг добра» с представителями общественных организаций, специализирующихся на помощи тяжелобольным детям. Во встрече приняли участие 80 человек, включая слушателей и спикеров, присоединившихся к мероприятию в формате видеоконференции.

Встречу открыл председатель правления фонда прот. Александр Ткаченко. Он проинформировал участников о текущих задачах фонда, взаимодействии с Министерством здравоохранения России, развитии нормативной базы организации помощи тяжелобольным детям, работе экспертного и попечительского советов. Прот. Александр Ткаченко ответил на вопросы участников об организационных особенностях деятельности фонда «Круг добра».

В выступлениях представители общественных организаций подняли вопросы, которые волнуют не только экспертное сообщество, но и семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка. Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра, д.м.н. Екатерина Захарова обозначила необходимость разъяснения критериев отбора заболеваний, рассматриваемых экспертным советом фонда.

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко подняла вопрос участия пациентских организаций в работе экспертной группы, рассматривающей заявки на получение помощи от фонда «Круг добра». В обсуждении активно участвовали главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения России Сергей Куцев, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, создатели фонда «Звезда на ладошке» Алена Хмельницкая и Саша Франк, руководитель проекта по GR фонда «Подари жизнь» Ольга Зенюкова и другие. Член правления фонда Анна Кудря обратилась ко всем участникам с предложением разработать механизмы информационного обмена между фондом «Круг добра» и профильными общественными организациями, чтобы не дублировать усилия друг друга.

По мнению участников, в ряде регионов детям отказывают в предоставлении лекарственного обеспечения, перенаправляя детей в фонд «Круг добра». Прот. Александр Ткаченко подчеркнул, что согласно указу президента фонд является ДОПОЛНИТЕЛЬНЫМ механизмом лекарственного обеспечения детей: «Конечно же, недопустимо перекладывать ответственность с регионов на фонд по тем аспектам, которые являются ответственностью регионов. Полномочий с регионов по оказанию медицинской помощи детям никто не снимал». Он сообщил, что фонд обратится в Министерство здравоохранения с просьбой дополнительно разъяснить этот вопрос региональным органам здравоохранения.

Были также озвучены вопросы, часто задаваемые в пациентских сообществах и соцсетях. Отвечая на вопрос, будет ли опубликован поименный список детей, которые получат помощь от фонда, прот. Александр Ткаченко разъяснил, что информация медицинского характера относится к персональным данным, право получать и разглашать ее имеет только законный представитель ребенка. «Эксперты уже рассмотрели заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией из более чем 45 регионов. Мы не можем приводить данные детей, потому что это личные [персональные] данные пациентов», — сообщил глава фонда.
Мероприятие прошло в формате разговора, позволившего открыто обсудить острые и актуальные вопросы организации помощи детям. Эта встреча стала первой в череде консультаций фонда с представителями экспертного сообщества. Результатом таких мероприятий должна стать разработка практических механизмов взаимодействия фонда с общественными организациями и государственными структурами в интересах тяжелобольных детей.

В ходе встречи был анонсирован запуск горячей линии фонда «Круг добра». Сейчас фонд обрабатывает поступающие по разным каналам вопросы о работе фонда и намерен запустить сервис в экстренном порядке в самое ближайшее время. Также были озвучены планы по дальнейшему созданию системы приема заявок от законных представителей детей с возможностью онлайн-отслеживания статуса. На текущий момент все заявки поступают через региональные органы здравоохранения и обрабатываются в ручном режиме.
Made on
Tilda