Новости

Море, которое лечит: как одна поездка меняет жизни семей с мукополисахаридозом.

15.09.2026

Фонд Энби приглашает вас на 11-ю ежегодную Конференцию для семей, столкнувшихся с диагнозом «нейробластома», которая состоится 3-4 октября 2026 г. в Москве (очно + онлайн)

14.09.2026

Уже на следующей неделе на нашей Ежегодной Конференции СМА

09.09.2026

20–21 сентября 2026 года в Екатеринбурге пройдёт VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы»

01.09.2026

ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ ПО ФЕНИЛКЕТОНУРИИ В КАЛУГЕ

12.08.2026

О ценности рукотворных чудес

20.07.2026

«Редкая Жара» в Уфе: а было жарко!

20.07.2026

Фонд «Редкий случай» отмечает 2-летие своей деятельности

17.07.2026

«Редкая Жара» впервые в Уфе

09.07.2026

Всероссийский форум «Снова вместе: 10 лет пути и новые горизонты»

30.06.2026

В Воронеже завершилась региональная научно-практическая конференция «Миодистрофия Дюшенна: Время перемен»

24.06.2026

19 июня пройдет Всероссийский форум «Снова вместе: 10 лет пути и новые горизонты»

18.06.2026

В Новосибирске впервые пройдет форум по редкой форме рахита: что меняет «Круг добра» и почему это важно для регионов

20.05.2026

30 мая МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет в Ростове-на-Дону Школу по нейрофиброматозу

19.05.2026

30 мая в Новосибирске пройдёт образовательная школа для пациентов с гипофосфатемическим рахитом

08.05.2026

«Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» в Новосибирске

07.05.2026

Фонд «Важные люди» обучил врачей в Узбекистане работе со СМА

06.05.2026

Фонд «Дети-бабочки» провёл патронаж в Ростове-на-Дону

16.04.2026

В Чеченской Республике пройдет Школа пациентов с фенилкетонурией

16.04.2026

АНО Центр помощи пациентам «Геном» приглашает в школу «Спросите доктора»

15.04.2026

24–25 апреля в Уфе состоится врачебно-пациентская конференция «Миодистрофия Дюшенна: время перемен»

15.04.2026

Круглый стол «Детское сердце – редкое сердце»

14.04.2026

Для пациентов с редкими формами рахита

10.04.2026

Взрослые орфанные пациенты: в Санкт-Петербурге соберутся эксперты и законодатели, чтобы закрыть «брешь» в системе здравоохранения

27.03.2026

Важная новость для семей с ФКУ из Северной Осетии и соседних регионов!

10.03.2026

Школа пациентов с нейрофиброматозом

10.03.2026

В Москве прошла встреча врачей и родителей, объединенных орфанной темой

03.03.2026

Фонд «Дети-бабочки» отмечают 15-летие своей деятельности

27.02.2026

АНО «Дом Редких» и РДКБ проведут мероприятие в честь Международного дня редких заболеваний

26.02.2026

«Мы в одной лодке»: Родители и врачи в Санкт-Петербурге вместе строят будущее Орфанного центра

24.12.2025

VI Всероссийский Форум по фенилкетонурии: обмен опытом, знаниями и силой

23.12.2025

Иммерсивное шоу, фокусы и мягкие игрушки: МПС-елка для особенных детей

19.12.2025

АНО «Дом Редких» провела диалог о главном

17.12.2025

Впервые в Москве состоится общественная дискуссия «Закон и Этика. Как пациенты и пациентские организации осуществляют свою деятельность»

02.12.2025

В Москве прошла Школа для родителей детей с фенилкетонурией

28.11.2025

Первый семейный заезд фонда «Гордей» в центре «Кораблик»: 10 семей, 12 дней комплексной реабилитации и поддержки

26.11.2025

ВООЗ подвел итоги «Национального Форума по наследственным метаболическим заболеваниям»

21.11.2025

Отчет о Школе пациентов с фенилкетонурией в Санкт-Петербурге: углубленная диагностика, персональный подход и важные организационные новости

10.11.2025

Школа пациентов с нейрофиброматозом от фонда «22/17»

06.11.2025

Три кита помощи федерального проекта «Десант добра»

30.10.2025

Жизнь в фиолетовом цвете

28.10.2025

Школа пациентов с фенилкетонурией в Cанкт-Петербурге

27.10.2025

Фонд «Гордей» приглашает на обучение!

24.10.2025

НКО «Немаленькие люди» представляет научную статью, посвященную вопросам социально-педагогической инклюзии низкорослых детей

16.10.2025

В Воронеже – «Десант Добра»

16.10.2025

Октябрь объявлен в России месяцем осведомлённости о ревматических болезнях

14.10.2025

Фиолетовый мишка от «Хантер-синдрома» готовит Сиреневый бал

13.10.2025

Снежана Митина-Горчакова: «Нам не фиолетово!»

03.10.2025

Акция “Вместе ради жизни” в Махачкале 11 сентября 2025 года

29.09.2025

Конференция «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: совершенствуя стандарты»

02.09.2025