Новости
В Новосибирске впервые пройдет форум по редкой форме рахита: что меняет «Круг добра» и почему это важно для регионов
20.05.2026
30 мая МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет в Ростове-на-Дону Школу по нейрофиброматозу
19.05.2026
30 мая в Новосибирске пройдёт образовательная школа для пациентов с гипофосфатемическим рахитом
08.05.2026
«Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» в Новосибирске
07.05.2026
Фонд «Важные люди» обучил врачей в Узбекистане работе со СМА
06.05.2026
Фонд «Дети-бабочки» провёл патронаж в Ростове-на-Дону
16.04.2026
В Чеченской Республике пройдет Школа пациентов с фенилкетонурией
16.04.2026
АНО Центр помощи пациентам «Геном» приглашает в школу «Спросите доктора»
15.04.2026
24–25 апреля в Уфе состоится врачебно-пациентская конференция «Миодистрофия Дюшенна: время перемен»
15.04.2026
Круглый стол «Детское сердце – редкое сердце»
14.04.2026
Для пациентов с редкими формами рахита
10.04.2026
Взрослые орфанные пациенты: в Санкт-Петербурге соберутся эксперты и законодатели, чтобы закрыть «брешь» в системе здравоохранения
27.03.2026
Важная новость для семей с ФКУ из Северной Осетии и соседних регионов!
10.03.2026
Школа пациентов с нейрофиброматозом
10.03.2026
В Москве прошла встреча врачей и родителей, объединенных орфанной темой
03.03.2026
Фонд «Дети-бабочки» отмечают 15-летие своей деятельности
27.02.2026
АНО «Дом Редких» и РДКБ проведут мероприятие в честь Международного дня редких заболеваний
26.02.2026
«Мы в одной лодке»: Родители и врачи в Санкт-Петербурге вместе строят будущее Орфанного центра
24.12.2025
VI Всероссийский Форум по фенилкетонурии: обмен опытом, знаниями и силой
23.12.2025
Иммерсивное шоу, фокусы и мягкие игрушки: МПС-елка для особенных детей
19.12.2025
АНО «Дом Редких» провела диалог о главном
17.12.2025
Впервые в Москве состоится общественная дискуссия «Закон и Этика. Как пациенты и пациентские организации осуществляют свою деятельность»
02.12.2025
В Москве прошла Школа для родителей детей с фенилкетонурией
28.11.2025
Первый семейный заезд фонда «Гордей» в центре «Кораблик»: 10 семей, 12 дней комплексной реабилитации и поддержки
26.11.2025
ВООЗ подвел итоги «Национального Форума по наследственным метаболическим заболеваниям»
21.11.2025
Отчет о Школе пациентов с фенилкетонурией в Санкт-Петербурге: углубленная диагностика, персональный подход и важные организационные новости
10.11.2025
Школа пациентов с нейрофиброматозом от фонда «22/17»
06.11.2025
Три кита помощи федерального проекта «Десант добра»
30.10.2025
Жизнь в фиолетовом цвете
28.10.2025
Школа пациентов с фенилкетонурией в Cанкт-Петербурге
27.10.2025
Фонд «Гордей» приглашает на обучение!
24.10.2025
НКО «Немаленькие люди» представляет научную статью, посвященную вопросам социально-педагогической инклюзии низкорослых детей
16.10.2025
В Воронеже – «Десант Добра»
16.10.2025
Октябрь объявлен в России месяцем осведомлённости о ревматических болезнях
14.10.2025
Фиолетовый мишка от «Хантер-синдрома» готовит Сиреневый бал
13.10.2025
Снежана Митина-Горчакова: «Нам не фиолетово!»
03.10.2025
Акция “Вместе ради жизни” в Махачкале 11 сентября 2025 года
29.09.2025
Конференция «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: совершенствуя стандарты»
02.09.2025
Конференция «Символ поддержки людей со СМА. Перспективы развития помощи людям со СМА в России»: что стало знаком солидарности и как меняется система помощи
02.09.2025
Ежегодный молебен о здравии 2025
15.08.2025
Фонд «Дети-бабочки» в Красноярске: как прошло мероприятие для врачей и пациентов
04.08.2025
«Редкая Жара» – центр притяжения редких людей
29.07.2025
Рады пригласить вас на восьмой «Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара. Притяжение.» (VIII Соцфест «Редкая Жара. Притяжение»)
23.07.2025
Фонд «Редкий случай» отмечает День рождения новыми добрыми делами
16.07.2025
Более 30 маленьких пермяков с «редкими» диагнозами стали участниками акции «Вместе ради жизни»
03.07.2025
Благотворительный фонд «Гордей» отметил пятилетие и подвел итоги работы
02.07.2025
«Нам не фиолетово!»
19.06.2025
Свод правил “Круга друзей”
16.06.2025
«Мы прошли 10 врачей за два дня»: «Десант добра» в Екатеринбурге
06.06.2025
Школа для пациентов с фенилкетонурией – 21 июня 2025г.
28.05.2025
Показать:
