В ОП РФ прошла «Фиолетовая елка» для ребят с разными типами мукополисахаридоза

Красивые вечерние наряды, атмосфера новогодних чудес и фиолетовый мишка стали главными атрибутами МПС-елки, прошедшей 17 декабря в Общественной палате РФ.

Традиционная новогодняя елка для детей с синдромом Хантера, страдающих заболеваниями из группы мукополисахаридозов (МПС) и другими редкими диагнозами, прошла в рамках проекта «Сезон детских новогодних елок в ОП РФ».

Каждый год «Фиолетовая елка» проходит по инициативе Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик и межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром».

Маленьких гостей ждали танцы, театральное представление, фокусы, аквагрим, кулинарные и творческие мастер-классы, а также новогодний пир и памятные подарки. Каждому был вручен главный друг и помощник редких пациентов — фиолетовый мишка.

По словам президента пациентской организации «Хантер-синдром» Снежаны Горчаковой, дети преодолели долгий путь, чтобы приехать в ОП РФ на МПС-елку. Особенные гости прибыли из Великих Лук, Вологды, Нижнего Новгорода, Орла, Петербурга и Киргизии.

«Наши артисты — это тоже пациенты с орфанными заболеваниями. Многие из них приехали из других городов. Например, пара, которая выступила с танцевальным номером, — из Орловской области. У нас выступают профессиональные фокусники и наши повзрослевшие ребята, которые сегодня могут жить и творить благодаря господдержке, федеральному финансированию и программе “Круг добра”», — рассказала она.

Новогодние елки — традиционный проект Общественной палаты РФ, который объединяет общественников, представителей благотворительных организаций, детей, нуждающихся в усиленной заботе и помощи, и, конечно, их родителей и опекунов.

Социально ориентированные НКО совместно с членами ОП РФ готовят праздничные образовательные и развлекательные шоу с участием детских коллективов, профессиональных артистов, музыкальных групп и волонтеров.

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» с 2006 года помогает людям с редким и на данный момент неизлечимым генетическим заболеванием — мукополисахаридозом.