АНО «Дом Редких» приглашает принять участие в круглом столе «Закон и Этика. Как пациенты и пациентские организации осуществляют свою деятельность», которая состоится 5 декабря в отеле «Сафмар Лесная».

Тема защиты прав пациентов, особенно с редкими (орфанными) заболеваниями, регулярно оказывается в фокусе общественного внимания. При этом значительная часть взаимодействий происходит не только в правовом поле, но и в зоне этической ответственности.

Мероприятие призвано стать открытой площадкой для конструктивного диалога между всеми сторонами, вовлеченными в орфанную сферу. Его цель — всесторонне рассмотреть практику взаимодействия в процессе реализации прав пациентов сквозь призму законодательных норм и этических принципов.

Участниками круглого стола станут представители пациентского и врачебного сообществ, профессиональные общественные организации, сотрудники фармацевтической отрасли, организаторы здравоохранения, СМИ, широкая общественность.

Это возможность услышать разные точки зрения, обозначить проблемные точки и наметить пути формирования более гармоничной и эффективной экосистемы помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Дата и время проведения: 5 декабря 2025 года, 15:00 – 17:15.

Место проведения: г. Москва, ул. Лесная, 15, отель «Сафмар Лесная», зал «Тверь».

Формат проведения: гибридный (очно + онлайн).

Онлайн-трансляция будет доступна на официальных ресурсах АНО «Дом Редких»:

Сайт: www.domorpans.ru

ВКонтакте: https://vk.com/domorphans

Телеграм: https://t.me/domorphans

По вопросам участия обращаться: domorphans@gmail.com