13.10.2025
Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром», объединяющая пациентов с синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза, 16 октября проведет Сиреневый Бал для подопечных детей и их родителей.
«16 октября – особая дата для всех нас, – говорит глава организации Снежана Митина-Горчакова, – мы отмечаем 19-й день рождения! 19 лет настоящей и крепкой дружбы с семьями, где дети страдают одной из форм мукополисахаридоза. 19 лет общей борьбы и поддержки, без которой невозможно пройти этот путь».
Как особо отметила Снежана, Сиреневый бал будет адресован не только детям, но еще и их родителям, чтобы они хотя бы на несколько часов смогли отвлечься от тяжелых забот и окунуться в атмосферу праздника, а дети – перевоплотиться в героев сказочной феерии. Родители смогут блеснуть своими праздничными нарядами, закружиться в ритме вдохновляющего вальса, а их ребята – поиграть вместе с другими детьми, познакомиться и, конечно, получить подарки от Сиреневого мишки – символа организации.
По традиции Сиреневого Бала всех приглашенных гостей объединит фирменный сиренево-фиолетовый дресс-код.
Сиреневый бал пройдет 16 октября на комфортабельном корабле, который будет курсировать по Москве-реке в обрамлении пышных осенних красок. На Сиреневый бал приглашаются все желающие из числа подопечных МПС-семей организации «Хантер-синдром».
Все подробности – на официальном сайте организации.

В Новосибирске впервые пройдет форум по редкой форме рахита: что меняет «Круг добра» и почему это важно для регионов
20.05.2026
30 мая МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет в Ростове-на-Дону Школу по нейрофиброматозу
19.05.2026
30 мая в Новосибирске пройдёт образовательная школа для пациентов с гипофосфатемическим рахитом
08.05.2026
«Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» в Новосибирске
07.05.2026
В Новосибирске впервые пройдет форум по редкой форме рахита: что меняет «Круг добра» и почему это важно для регионов
20.05.2026
30 мая МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет в Ростове-на-Дону Школу по нейрофиброматозу
19.05.2026
30 мая в Новосибирске пройдёт образовательная школа для пациентов с гипофосфатемическим рахитом
28.05.2026
«Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» в Новосибирске
28.05.2026
В Новосибирске впервые пройдет форум по редкой форме рахита: что меняет «Круг добра» и почему это важно для регионов
28.05.2026
30 мая МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет в Ростове-на-Дону Школу по нейрофиброматозу
28.05.2026
30 мая в Новосибирске пройдёт образовательная школа для пациентов с гипофосфатемическим рахитом
28.05.2026
«Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» в Новосибирске
28.05.2026