Межрегиональная благотворительная общественная организация “Хантер-синдром” провела в сочинском Сириусе детский проект «В гостях у фиолетового мишки» с участием детей с мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями.

Как сообщила глава МБОО «Хантер-синдром» Снежана Митина-Горчакова, в Сириус на реабилитацию детей с мукополисахаридозом (проект «МПС-море») были приглашены 12 подопечных детей с мукополисахаридозом, а также их законные представители.

По инициативе МБОО «Хантер-синдром» программа реабилитации детей была заметно расширена: она включила в себя запись 12 интервью с семьями, где герои съемок делились историями успешной социализации своих детей. Напомним, что лекарственное обеспечение ребята с мукополисахаридозом получают от Фонда «Круг добра», но этим помощь тяжелобольным детям, конечно, не ограничивается. МБОО «Хантер-синдром» ведет такие семьи по жизни, предоставляет им информационную, психологическую, юридическую помощь, организует для детей праздники и даже настоящие детские балы.

В ходе проведенного в Сириусе проекта его участники узнали 12 новых уникальных историй, как дети с мукополисахаридозом учились говорить, учились кататься на роликах, открывали для себя другие физические активности: то, что раньше для таких детей казалось нереальным, стало возможным!  В серию записанных интервью попали и совершенно уникальные истории, где повзрослевшие ребята, не смотря на тяжелый диагноз, сумели построить свою карьеру и даже открыть свой бизнес.

«Серия записанных нами интервью стала важным доказательством, что при поддержке Фонда «Круг добра» и нашего сообщества для людей с тяжелым заболеванием вполне возможна качественная социализация и большие победы, – рассказала нам Снежана Митина-Горчакова, – это проект мы адресуем не только семьям с тяжелобольными детьми, которые только начинают свой путь лечения и социализации, но и всему российскому обществу – для повышения уровня толерантности и понимания жизни людей, которые всю борются с тяжелыми заболеваниями и, при должной поддержке, достигают больших успехов».

Наша справка

Межрегиональная благотворительная общественная организация “Хантер-синдром” объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Общество МБОО “Хантер-синдром” занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в проведении научных исследований, просвещении семей. Организация напрямую работает с семьями, где растут дети с разными формами мукополисахаридоза, отстаивая права больных на уровне профессиональной юридической помощи, всемерно содействует  улучшению качества жизни своих подопечных и их семей. Организация входит в состав группы по редким заболеваниям Общероссийского Союза пациентов и сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.

Символом Общества МБОО “Хантер-синдром” является фиолетовый мишка, поэтому слоган организации: «Нам не фиолетово!»