Конференция «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: совершенствуя стандарты»
02.09.2025
9–10 сентября 2025 года состоится пятая онлайн-конференция, посвящённая современным подходам к ведению пациентов с МДД/МДБ.
В программе:
– обновлённые стандарты и методы терапии;
– современные патогенетические препараты и вопросы безопасности;
– международные и российские рекомендации по ведению пациентов разных возрастных групп;
– реабилитация, ментальное здоровье, паллиативная помощь и транзит во взрослую систему;
– полезные советы родителям маленьких пациентов.
К участию приглашаются врачи-неврологи, генетики, кардиологи, педиатры, специалисты по реабилитации, ортопедии, паллиативной помощи, клинической психологии и другие специалисты, работающие с пациентами с МДД/МДБ.
Доклады представят ведущие российские эксперты и представители World Duchenne Organization (WDO).
Участие бесплатное.
Регистрация открывает доступ к прямой трансляции, видеозаписям и дополнительным материалам.
Регистрация: gordey-cf.timepad.ru/event/3531828
Оригинал новости здесь.

В Новосибирске впервые пройдет форум по редкой форме рахита: что меняет «Круг добра» и почему это важно для регионов
20.05.2026
30 мая МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет в Ростове-на-Дону Школу по нейрофиброматозу
19.05.2026
30 мая в Новосибирске пройдёт образовательная школа для пациентов с гипофосфатемическим рахитом
08.05.2026
«Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» в Новосибирске
07.05.2026
В Новосибирске впервые пройдет форум по редкой форме рахита: что меняет «Круг добра» и почему это важно для регионов
20.05.2026
30 мая МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет в Ростове-на-Дону Школу по нейрофиброматозу
19.05.2026
30 мая в Новосибирске пройдёт образовательная школа для пациентов с гипофосфатемическим рахитом
28.05.2026
«Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» в Новосибирске
28.05.2026
В Новосибирске впервые пройдет форум по редкой форме рахита: что меняет «Круг добра» и почему это важно для регионов
28.05.2026
30 мая МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет в Ростове-на-Дону Школу по нейрофиброматозу
28.05.2026
30 мая в Новосибирске пройдёт образовательная школа для пациентов с гипофосфатемическим рахитом
28.05.2026
«Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» в Новосибирске
28.05.2026