25-26 июля в Москве прошел соцфест «Редкая Жара. Притяжение» – восьмой по счету фестиваль социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями, организатором которого является АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких».

Открыл фестиваль «Редкий врачебный практикум». Лучшие врачи поделились уникальными знаниями и опытом в диагностике и лечении редких заболеваний, что важно из-за сложности их распознавания.

Программа «Школы современного пациента. Знаю. Умею. Практикую» включала много интересных и полезных мероприятий для пациентов и их семей. На площадке «Психологической гостиной» участники познакомились с практическими техниками для борьбы со стрессом и восстановления эмоциональных ресурсов.

В рамках дискуссионного клуба «Пусть говорят пациенты» личным опытом поделились экспертные мамы, прошедших сложный путь от диагноза до адаптации.

Попытались найти ответы на сложные вопросы в беседе со священником отцом Павлом – о болезни, смысле жизни и духовной поддержке с христианской позиции.

Главное музыкально-информационное мероприятие «VIII Соцфест «Редкая Жара. Притяжение» прошло в «Центре оперного пения Галины Вишневской». Ведущим вечерней программы стал телеведущий Первого канала, профессор Андрей Продеус.

Под лейтмотивом «”Редкий” рядом со мной» гости услышали искренние истории о жизни людей с орфанными заболеваниями, их борьбе, победах и поддержке близких.

Семилетняя Евангелина Воропаева с легочной артериальной гипертензией (патология легких) успешно занимается вокалом. О ее непростом пути в борьбе с болезнью рассказала ее лечащий врач – кардиолог Инна Трунина. Она призналась, что когда-то сложно было поверить в такие успехи, но теперь она гордится не только медицинскими достижениями девочки, но и ее творческим талантом.

Многие из участников фестиваля являются подопечными Фонда «Круг Добра», который оказывает системную помощь детям с тяжелыми и редкими болезнями. Специальной наградой «Редкая Звезда» был отмечен председатель правления Фонда «Круг Добра» Александр Ткаченко – «За освещение пути “редких” пациентов и значимую деятельность во имя сохранения жизни и сбережения здоровья человека».

«Редкая Жара» — это не просто фестиваль, а возможность для людей с орфанными заболеваниями почувствовать себя частью большого сообщества, рассказать о своих проблемах, поделиться успехами и найти вдохновение для новых свершений.

Мероприятие в очередной раз показало: даже самые редкие диагнозы не должны становиться преградой для полноценной жизни, когда рядом есть поддержка и понимание.

Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи «Дом Редких»:

– Фестиваль «Редкая Жара – это яркое напоминание об огромных достижениях, которые есть в нашей стране в области помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Пациенты своим личным участием, непридуманными жизненными историями являют собой живое свидетельство безусловной важности и необходимости лечить «редких» людей.

«Редкие» дети в настоящем кругу безопасности – под надежной опекой государственного фонда «Круг добра». Российские дети часто одними из первых в мире получают лечение инновационными препаратами. Сейчас очевидно, что это мировое лидерство необходимо продолжить и во взрослом звене – сохраняя достигнутые результаты лечение, преемственность оказания медицинской помощи.

Необходимо выстроить систему оценки эффективности терапии в течение всей жизни.  Для этого нужен единый регистр. Итогом станет качества оказания медпомощи, а также более рациональное планирование потребности в дорогостоящих препаратах и медицинских технологиях.