Появление современных инновационных средств лечения изменило безнадежную реальность «редких» людей. Инновационное лечение дает бесценные результаты – жизнь, ее продолжительность и качество.  Бесценные результаты, благодаря государственной гарантии на лечение.

“Редкая Жара” – это важное и вдохновляющее событие для людей с редкими (орфанными) заболеваниями, их семей, врачей и всех, кто вовлечён в решение вопросов редких болезней. Это не просто мероприятие, а торжество жизни, силы духа и солидарности.

Соцфест «Редкая Жара» родился в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к «сиротам» российского здравоохранения – детям и взрослым с «редкими» заболеваниями.

Подробная информация о проведенных фестивалях – на сайте https://redkayazhara.ru/

В 2021 году Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких», стала победителем премии «Эксперт года» в номинации «Общественные инициативы, КСО и международная деятельность» за проект – Фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара».

ВНИМАНИЕ! Для очного участия в мероприятиях соцфеста требуется обязательная регистрация. Количество мест ограничено.

25 июля.

Отель «Лесная Сафмар», г. Москва, ул. Лесная, 15

10.00 – 13.00 – «Редкий врачебный практикум» (просветительское мероприятие ТОЛЬКО для медицинских специалистов с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний).

Ссылка на программу – https://vk.com/wall-165336720_3964

Ссылка на регистрацию для очного участия – https://domredkikh.timepad.ru/event/3457984/

Ссылки на онлайн трансляции – http://vk.com/domorphans    http://t.me/domorphans

14.00 – 18.00 – «Знаю. Умею. Практикую. Школа современного пациента» (просветительское мероприятие ТОЛЬКО для пациентов, законных представителей и членов семьи).

Ссылка на программу – https://vk.com/wall-165336720_3963

Ссылка на регистрацию для очного участия – https://domredkikh.timepad.ru/event/3458057/

26 июля.

«Центр оперного пения Галины Вишневской», г. Москва, ул. Остоженка, 25, стр.1.

18.00  – Музыкально-информационное мероприятие «VIII Соцфест «Редкая Жара». Притяжение».

Вас ожидают необыкновенные встречи и непридуманные истории о Редких Людях.

Ссылка на регистрацию (вход бесплатный) – https://domredkikh.timepad.ru/event/3446346/

С уважением и в ожидании встречи,

Команда организаторов.