17.07.2025 года фонду поддержки и помощи семьям с рахитоподобными и другими орфанными заболеваниями «Редкий случай» формально исполняется 1 год, но путь к его созданию начался в 2014 году, когда в социальной сети «ВКонтакте» появилась группа людей с заболеванием Гипофосфатемический рахит.

За 10 лет орфанная группа превратилась в большое пациентское сообщество и 17 июля 2024 года получило статус благотворительного Фонда «Редкий случай».

«Мы хотели, чтобы он стал голосом тех, кто в силу своего заболевания оставался годами в тени, – говорит руководитель фонда «Редкий случай» Юлия Бахчеева, – нас вдохновила поддержка государственного Фонда «Круг добра», который 23.09.2021 принял в свой Перечень нозологий наше заболевание Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит и уже 14.10.2021 принял в Перечень закупок препарат Буросумаб, начав его закупки для детей с редкой формой рахита. Мы благодарим «Круг Добра» за неоценимую поддержку и заботу о детях с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Только вместе мы смогли стать сильнее!».

За время работы Фонд «Редкий случай» создал регистр своих пациентов, оказывает индивидуальную помощь с оплатой транспортных расходов и медицинских консультаций, предоставляет юридическую поддержку, индивидуальные консультации психологов, помогает людям разобраться в причинах их заболевания и способах  лечения. 

Ко дню рождения «Редкий случай» разработал и предложил своим подопечным чат-бот https://t.me/rare_case_bot, где любой человек с редкими формами рахита может выйти на связь с командой фонда, получить навыки жизни с заболеванием и  определиться с эффективными мерами лечения своего тяжелого недуга.

К своему дню рождения «Редкий случай» приступил к съемкам  социального ролика, который наглядно покажет широкой общественности миссию фонда, а его пациентам укрепит веру в то, что они не одни в этом мире и рядом с ними – «Редкий случай» и «Круг добра».

Напомним, что «Редкий случай» входит в общественную организацию «Круг друзей Фонда «Круг добра».

Подробнее о программах фонда «Редкий случай» можно узнать здесь.